Español
HAEA In Action Newsletter Facebook Twitter Instagram LinkedIn
El Boletín Incluye


open enrollment
¡Defendamos nuestros derechos juntos!

En octubre reconocemos a los jóvenes defensores del Angioedema Hereditario (AEH) y exhortamos a todos los jóvenes que pertenecen a la HAEA y a los jóvenes de la organización nternacional de AEH (HAEi, por sus siglas en inglés) a que se unan al esfuerzo para levantar conciencia sobre el AEH vistiendo de azul.

Invitamos a todos los miembros de nuestra comunidad – de todas las edades – a subir en las redes sociales una foto o video suya luciendo el color azul. Haga un “post” que muestre cómo usted está educando a las personas en su vida sobre el AEH y que incluya cuáles son sus aspiraciones más allá del AEH (#BeyondHAE).

Para que podamos compartir su historia, tiene que incluir el hashtag #BeyondHAE en su post.

El 9 de noviembre participe en el Taller para Jóvenes Defensores de la HAEA. Usted puede usar su voz para tener acceso a mejores tratamientos y más fondos para llevar a cabo investigaciones sobre el AEH. ¿No está seguro de cómo hacerlo? ¡Si usted tiene entre 12 y 25 años, este taller sobre estrategias de defensa es para usted!

 ¡Conozca más sobre el Taller e inscríbase AQUÍ! 

Todos los jóvenes que se inscriban y participen en el Taller recibirán por correo un bolso de regalo GRATIS que incluirá una camisa de defensor de AEH o una gorra y otros artículos promocionales.

open enrollment
¿Está listo para el comienzo del periodo de inscripción de los planes médicos?

El equipo de salud de la HAEA está disponible para ayudarle a evaluar opciones y encontrar el plan de seguro médico que: 1) mejor atienda sus necesidades y 2) cubra sus tratamientos para el Angioedema Hereditario (AEH).

Si necesita asistencia buscando información y/o seleccionando el plan médico, favor de contactar a nuestro atento y compasivo equipo de salud llamando hoy al (877) 839-4232.

¡El equipo de salud de la HAEA está siempre disponible para servirle! Llámenos al (877) 839-4232 para obtener ayuda: 1) con asuntos relacionados al seguro médico, 2) para encontrar un médico experto en AEH, 3) para actualizar su información de membresía en la HAEA, 4) para unirse a un grupo de apoyo virtual, o 5) con preguntas relacionadas al AEH.

nominate-caregiver
¡Nomine a su cuidador y reconozca su labor a través del programa de la HAEA Aprecio por los Cuidadores!

¿Hay un cuidador en su vida (familiar, amigo, persona especial, etc.) que le haya brindado un nivel de amabilidad y compasión excepcional mientras le ayuda a manejar su AEH?

¡La HAEA está aceptando nominaciones para su programa Aprecio por los Cuidadores!

Los nominados recibirán un regalo y una nota amable para distinguir el cuidado que han brindado a sus seres queridos.

¿Quiere reconocer a alguno de los cuidadores en su vida? Déjenos saber haciendo clic aquí.

Para obtener más información, favor de contactar a Lisa Facciolla, defensora de AEH, enviando un correo electrónico a lisa@haea.org.



Community Blog
El AEH no discrimina. Afecta a personas de todos los géneros, razas, y origen étnico. Escuche la historia de Kobe sobre su experiencia personal con el AEH y la importancia de asegurarse que en todas las comunidades sus miembros reciban información confiable sobre la salud y que tengan representación en los esfuerzos de investigación y defensa de los pacientes.

Visite hoy el Blog de la Comunidad de la HAEA y lea la historia de Kobe AQUÍ.

¿Tiene una historia o una opinión única sobre su AEH que quiere compartir? En la HAEA nos complace compartir con nuestra comunidad las experiencias de otras personas contadas en primera persona y en sus propias palabras. ¡Puede compartir su historia AQUÍ!

Newsletter icon Podcasts
HAE Speaks Podcast

HAE Speaks Podcast HAE Speaks Podcast - Episode 30: En este episodio, escuchamos a Adina, integrante del equipo de la HAEA. Adina nos cuenta sobre su experiencia con el AEH, desde el diagnóstico hasta el día de hoy.

 ESCUCHE AHORA 

¿Tiene algún tema, pregunta o idea que quisiera que cubriésemos? Envíe sus sugerencias a través de un correo electrónico a Ianice Viel a ianiceviel@haea.org.

Podcast para Jóvenes: #BeyondHAE – Episodio de Agosto

Youth Podcast series En el episodio de este mes enfocamos en los temas de defensa y concienciación, porque estamos en octubre cuando celebramos el Mes de los Jóvenes Defensores del AEH. Ally, Gabby, y Morgan, tres practicantes en el área de redes sociales en la HAEA, nos hablan sobre sus deseos de aprender sobre los esfuerzos para defender a los pacientes de AEH y de concienciación. Juntos, ellas están creando conciencia sobre el AEH y desarrollando vínculos para toda la vida con personas que entienden el camino con AEH. Este trio de jóvenes también habla sobre la importancia de los esfuerzos de defensa y el impacto que estos esfuerzos han tenido en sus vidas.

 ESCUCHE AHORA 

HAE Speaks y #BeyondHAE podcasts están disponibles para descargar en las plataformas de Apple Podcasts, Spotify o donde sea que usted obtiene sus podcasts más recientes.

Clinical Trial icon Noticias Sobre los Ensayos Clínicos

¿Qué es un ensayo clínico?

Los ensayos clínicos son estudios de investigación para evaluar si un medicamento es seguro y efectivo en humanos. Los ensayos clínicos son una parte crítica en el desarrollo de los medicamentos y requeridos antes de que un tratamiento pueda ser aprobado por la Administración Federal de Drogas y Alimentos (FDA, por sus siglas en inglés) y estar disponible con receta médica.

¿Cuáles son los beneficios de participar en un ensayo clínico?

Los ensayos clínicos pueden ofrecer una extensión de etiqueta abierta donde tanto los médicos como los pacientes saben cuál es el medicamento que se está evaluando, lo que significa acceso libre de costo a medicamentos para el AEH bajo investigación hasta que sean aprobados y estén disponibles comercialmente. La participación en un ensayo clínico también proporciona puntos de contacto regulares con un médico de AEH durante el período de prueba, y permite que los pacientes tengan un rol más activo en su atención médica.

A continuación, compartimos la lista de los ensayos clínicos que están actualmente en curso. Si está interesado en recibir más información sobre los ensayos clínicos, o desea participar en cualquiera de los ensayos enumerados aquí, comuníquese con el equipo de investigación de la HAEA a research@haea.org.


Estudio CSL312

La HAEA está actualmente ayudando a CSL Behring a reclutar personas con AEH para participar en el estudio CSL312_3002, una investigación clínica a nivel mundial para evaluar la seguridad y efectividad de garadacimab, un medicamento subcutáneo que se administra una vez al mes para prevenir los ataques de angioedema hereditario (AEH). En este estudio, los médicos evaluarán el uso a largo plazo de garadacimab.

Actualmente, el ensayo está completamente lleno para participantes adultos, sin embargo, todavía se necesitan varios participantes adolescentes (de 12 a 17 años) para cumplir con los números requeridos.

CSL312-3002 es un estudio de etiqueta abierta que no requiere placebo.


Estudio OASIS

La HAEA está ayudando a IONIS a reclutar personas con AEH para el estudio OASIS-AEH, un ensayo de fase 3 a nivel mundial controlado con placebo que tiene como objetivo averiguar si el medicamento bajo estudio (llamado donidalorsen) es seguro y efectivo para reducir o prevenir los ataques de AEH.

Al terminar el ensayo OASIS-AEH, los participantes podrían ser elegibles para participar en una extensión del estudio de etiqueta abierta donde todos los participantes reciben donidalorsen.

Para calificar para el ensayo OASIS-AEH, los participantes deben tener 12 años o más y un diagnóstico documentado de AEH. Los participantes deberán experimentar al menos dos ataques durante el período de evaluación, así como tener el acceso y la capacidad de usar al menos uno o más medicamentos agudos para tratar los ataques de AEH.


Estudio KONFIDENT

Actualmente, la HAEA está ayudando a Kalvista a reclutar personas con AEH para los estudio KONFIDENT.

El estudio KONFIDENT es un ensayo controlado con placebo en el que los médicos estudian dos dosis diferentes de KVD 900-301 para evaluar cuál puede funcionar mejor como tratamiento seguro a demanda para los ataques de AEH. Para calificar para el estudio KONFIDENT, los participantes deben tener 12 años de edad o más; diagnosticado con AEH tipo I o II; tener acceso a un medicamento a pedido para usar en ataques de AEH; y estar dispuesto a usar un método anticonceptivo aprobado durante el estudio.


Estudio HAERMONY 1

Actualmente, la HAEA está ayudando actualmente a BioMarin a reclutar personas con AEH para el estudio HAERMONY1 , un tratamiento génico bajo investigación llamado BMN 331 para mejorar los síntomas del AEH en adultos de 18 años o más con un diagnóstico de AEH por deficiencia de C1-INH.

Para calificar para el estudio HAERMONY1 , los participantes deberán tener 18 años o más y un diagnóstico de AEH por deficiencia de C1-INH; tener un régimen de tratamiento preventivo o de emergencias continuo de 6 meses (previo al reclutamiento para el estudio); y tener un historial de frecuencia de ataques documentado que demuestre un promedio de un ataque de AEH al mes, como mínimo.
*Requisitos adicionales aplican.

La participación de las personas que califiquen para el estudio durará más o menos 5 años después de recibir el medicamento bajo investigación. Durante el primer año, hay visitas semanales y mensuales. Después del primer año, las visitas ocurren cada tres a seis meses.

Si tiene AEH Tipo I, Tipo II o AEH con Inhibidor-C1 Normal y está interesado en obtener información sobre estudios clínicos nuevos para prevenir ataques, comuníquese con un defensor de AEH al (877) 839-4232 para ver si hay un ensayo clínico activo en su área.

HAEA Events Calendar Calendario de Eventos de la HAEA

martes, 1 de noviembre de 2022, 6:30 p.m. ET
martes, 15 de noviembre de 2022, 6:30 p.m. ET
  • HAEA Meet & Greet (VIRTUAL)
 Regístrese aquí 

HAEA

10560 Main Street, Suite PS40
Fairfax City, VA 22030

   
CONTACT AN HAE ADVOCATE:
(877) 839-4232
 DONATE 
  
 JOIN HAEA 
La HAEA es una organización que defiende los derechos de los pacientes de AEH y apoya la investigación. La organización está comprometida con proveer espacios de participación y ofrecer a nuestra comunidad una amplia variedad de actividades que promuevan la educación y concienciación sobre el AEH. Brindamos servicios personalizados para atender las necesidades únicas de los pacientes con AEH y sus familias, que incluye asistencia con retos de acceso y reembolso de medicamentos. Apoyamos la investigación clínica, lo que ha resultado en una variedad de tratamientos terapéuticos aprobados por la FDA. Trabajamos en estrecha colaboración con médicos expertos para mejorar continuamente la calidad de vida de los pacientes, el diagnóstico y el conocimiento de la enfermedad, y fomentando el cuidado personalizado del paciente enfocado en la utilización de las opciones terapéuticas disponibles. La HAEA es una entidad neutral y no expresa preferencias a productos o empresas. La Asociación continúa apoyando con entusiasmo la investigación de la nueva generación de terapias para AEH. Derechos de Autor © (2022) Asociación de Angioedema Hereditario de Estados Unidos Todos los derechos reservados. Ninguna parte de esta publicación puede ser reproducida, almacenada en un sistema de recuperación o transmitida por ningún medio, mecánico, electrónico, fotocopiado, grabación, o de otro modo sin el permiso previo por escrito de la Asociación de Angioedema Hereditario de Estados Unidos. Para obtener información, envíe un correo electrónico a info@haea.org.