Physician Q & A
Preguntas y Respuestas de los Médicos Especialistas
Lo que debes conocer sobre AEH

En el 2013, la US HAEA se asoció con su Junta Médica Asesora (MAB, por sus siglas en inglés) para escribir y publicar un primero y único conjunto de guías para el tratamiento de Angioedema Hereditario. El entender estas recomendaciones actuales puede ser útil cuando consulte con su médico. Estas Preguntas y Repuestas (P&R), preparadas por el profesor de Medicina y director clínico de Centro de Angioedema del HAEA de EEUU en la Universidad de California San Diego, el Dr. Marc Riedl, y un miembro de MAB del HAEA, proveen un resumen conciso y sencillo para el paciente de estas guías y otros resultados de estudios recientes. El US HAEA ha establecido el Centro de Angioedema en la Universidad de California San Diego (UCSD) para proveer cuidado experto al paciente para todo tipo de angioedema. Asistencia para viajes está disponible sujeto a necesidad – comuníquese con su Procurador del Paciente HAEA para conocer más sobre coordinar una cita con uno de los médicos expertos en el Centro.


¿Cómo ha cambiado el tratamiento para AEH en los últimos años?
Antes del 2008, había una limitación en las opciones de tratamiento disponibles para pacientes de AEH en los Estados Unidos. Ahora, los pacientes de AEH pueden escoger entre varios medicamentos aprobados por el FDA para manejar su condición.

¿Cómo estos cambios han afectado la vida de los pacientes?
Una encuesta reciente a doctores presentada ante la Reunión Anual de la Academia Americana de Alergia, Asma e Inmunología demostró varios indicios de progreso que son alentadores. A través de años recientes, la satisfacción de los pacientes con tratamientos para AEH ha aumentado (según reportado por sus doctores). Además, una cantidad mayor de pacientes está recibiendo su tratamiento para AEH en su hogar y el número de hospitalizaciones y visitas a sala de emergencia por AEH se ha reducido. Se cree que la disponibilidad de medicamentos más efectivos para AEH es la razón principal para estos cambios.

Las guías más recientes de la Junta Médica Asesora de la US HAEA recomiendan un Plan de Manejo de AEH para cada paciente de AEH. ¿Cuáles son los elementos más importantes de este plan?
El primer paso es que individuos con AEH consulten con un médico experimentado en el trato de AEH cuando sea posible. Esta experiencia puede facilitar una atención más comprensiva para AEH y maximizar opciones en el manejo de esta rara y compleja condición. Al AEH variar considerablemente en la manera que afecta la gente, cada paciente necesita un plan de tratamiento diseñado para atender sus síntomas y otros factores personales. Segundo, todos los pacientes deben tener un plan certero para tratar ataques de AEH con un medicamento a demanda efectivo. El paciente debe saber exactamente dónde se guarda el medicamento, cómo aplicarlo y a quién contactar de necesitar ayuda para el tratamiento. Medicamentos para ataques agudos deben estar accesibles fácilmente para evitar tardanzas en el tratamiento. Los pacientes también deben tener un plan alterno y estar preparados para navegar el sistema hospitalario o de salud si necesitan tratamiento para obstrucción de la aerovía u otros ataques severos de angioedema. Esto puede incluir el discutir su condición de AEH con un hospital local, llevar consigo siempre una carta o archivo electrónico que resuma lo que es AEH y su tratamiento, o referir a su récord médico para facilitar un tratamiento apropiado durante un ataque de AEH. Para algunos pacientes de AEH, un régimen de medicamento preventivo es otra parte importante de su plan de manejo. Todos los planes de tratamiento deben incluir algún método de seguimiento regular con su especialista en AEH para monitorear la eficacia y seguridad del tratamiento, así como hacer ajustes a través de tiempo. Los síntomas de AEH muchas veces cambian a través del tiempo, por lo que el plan de tratamiento en ocasiones debe ajustarse tomando en cuenta los cambios. La comunicación entre el paciente, el especialista de AEH y otros médicos envueltos es extremadamente importante.

¿Por qué es importante el tratamiento agudo?
Los ataques agudos de AEH son impredecibles, incapacitan y pueden amenazar la vida si la aerovía se ve afectada. El trato rápido y efectivo de estos ataques evita complicaciones y minimiza interrupciones en actividades rutinarias. Por esta razón, un plan de tratamiento para ataques agudos, a demanda, es esencial para cada paciente. Basado en las recomendaciones de la Junta Médica Asesora de la US HAEA, todos los pacientes con AEH como resultado de la deficiencia C1-INH deben contar con acceso a por lo menos dos (2) dosis estándar de un medicamento que este probado para atender ataques AEH efectivamente.

Las guías actuales de manejo de AEH recomiendan tratamiento al primer indicio de un ataque. ¿Por qué es esto importante para pacientes y médicos?
Estudios comprueban que el trato temprano de ataques de AEH reduce el tiempo total de síntomas de edema y mejora la calidad de vida. Las personas pueden retornar a la normalidad más rápido. Independientemente de donde se ubique el ataque, es importante tratarlo tan pronto el mismo se reconozca.

¿Por qué es importante para un paciente tener medicamento disponible para autoadministración y administración en el hogar?
La autoadministración y administración en el hogar pueden reducir el tiempo de tratamiento y permite que se aplique medicamento más rápido en un ataque. Aunque algunos pacientes prefieren ir al hospital o la oficina de su doctor para ser tratados por un ataque AEH, este plan puede ser asociado con retrasos (tiempo de viaje, tiempo de espera en sala de emergencia o clínica). Durante estos retrasos, el ataque puede progresar y provocar síntomas más severos, tomando así más tiempo para resolverse una vez se recibe el medicamento finalmente. La reducción en el tiempo-a-tratamiento puede hacer una gran diferencia en parar un ataque rápidamente. La autoadministración y administración en el hogar también le pueden ofrecer mayor independencia al paciente para manejar su condición seguramente.

¿Cuáles son los beneficios del tratamiento profiláctico?
El tratamiento profiláctico es una opción para los pacientes que desean tratar de reducir la frecuencia y/o severidad de ataques AEH tomando medicamento en un itinerario regular. Esto se puede hacer a largo plazo o corto plazo. Típicamente, la profilaxis a largo plazo se administra regularmente por semanas, meses o años con el propósito de minimizar la carga de los ataques en general. La profilaxis a corto plazo típicamente se administra justo antes de un procedimiento dental o quirúrgico para prevenir un ataque AEH durante o después del procedimiento. Los pacientes que reciban tratamiento profiláctico todavía tienen que tener un plan de tratamiento a demanda que sea efectivo en el evento de que el tratamiento profiláctico no sea 100% efectivo.

¿Por qué es necesario el monitoreo regular de la frecuencia y severidad de los ataques?
AEH es una condición altamente variable, lo que significa que la severidad, frecuencia y regiones afectadas del cuerpo en los ataques pueden cambiar con el tiempo. Puede ser necesario ajustar el plan de tratamiento AEH cuando estos cambios surjan, por lo que es esencial que su médico especialista en AEH monitoree regularmente su condición. Además, es importante asegurar que los medicamentos AEH recetados continúen siendo efectivos y seguros para los pacientes a través del tiempo. La Junta Médica Asesora de US HAEA sugiere que todos los pacientes mantengan un récord de sus ataques, anotando los medicamentos que se utilizaron, su respuesta al tratamiento y cualquier efecto secundario del medicamento que pueda surgir.

¿Qué recursos están disponibles para entender mejor AEH y cómo manejarlo?
Uno de los recursos más importantes para cualquier paciente de AEH es un médico especialista. Dado la alta variabilidad de la condición y la complejidad de manejar AEH, su médico especialista en AEH puede proveerle información individualizada específica para usted.