Patient Stories
Share Your HAE Story
En Tus Propias Palabras

Estamos encantados de que quiera compartir su historia de AEH. Cada historia de AEH es única y valiosa.

Por favor incluya estos datos básicos:

  • Nombre, edad y ciudad donde reside. Esto es para que un Defendor del Paciente de la HAEA lo pueda identificar.
Es posible que desee incluir esta información su historia de AEH:
  • ¿Cuántos años tenía cuando descubrió que tenía AEH?
  • ¿Cómo fue diagnosticado?
  • ¿Cuáles son algunos de los desafíos que ha enfrentado mientras vive con AEH?
  • ¿Cómo ha cambiado su vida ahora que tiene medicamentos disponibles para su AEH?

  • Se les pedirá a todas las personas que envíen su historia, que revisen y aprueben su historia editada antes de que se publique en el sitio web. Un simple correo electrónico que proporcione el consentimiento es suficiente.
  • Puede incluir una foto de su rostro para acompañar su historia.
  • Todas las historias, fotos y formularios firmados se archivarán permanentemente en el servidor de la HAEA.
  • Su historia debe ser 500 palabras o menos.

También, es posible que desee mencionar cualquier papel que ha desempeñado la HAEA en su historia. Por favor envíe su historia a info@haea.org. Tenga en cuenta que no todas las historias pueden publicarse y las historias pueden editarse para que se ajusten al espacio disponible. Si tiene alguna pregunta, envíenos un correo electrónico a info@haea.org. ¡Gracias por compartir su historia de AEH!