Estamos encantados de que quiera compartir su historia de AEH. Cada historia de AEH es única y valiosa.
Por favor incluya estos datos básicos:
Nombre, edad y ciudad donde reside. Esto es para que un Defendor del Paciente de la HAEA lo pueda identificar.
Es posible que desee incluir esta información su historia de AEH:
¿Cuántos años tenía cuando descubrió que tenía AEH?
¿Cómo fue diagnosticado?
¿Cuáles son algunos de los desafíos que ha enfrentado mientras vive con AEH?
¿Cómo ha cambiado su vida ahora que tiene medicamentos disponibles para su AEH?
Se les pedirá a todas las personas que envíen su historia, que revisen y aprueben su historia editada antes de que se publique en el sitio web. Un simple correo electrónico que proporcione el consentimiento es suficiente.
Puede incluir una foto de su rostro para acompañar su historia.
Todas las historias, fotos y formularios firmados se archivarán permanentemente en el servidor de la HAEA.
Su historia debe ser 500 palabras o menos.
También, es posible que desee mencionar cualquier papel que ha desempeñado la HAEA en su historia. Por favor envíe su historia a info@haea.org. Tenga en cuenta que no todas las historias pueden publicarse y las historias pueden editarse para que se ajusten al espacio disponible. Si tiene alguna pregunta, envíenos un correo electrónico a info@haea.org. ¡Gracias por compartir su historia de AEH!