US Hereditary Angioedema Association


EL BOLETíN INCLUYE
día de aeh :-) Noticias Legislativas Beca Pam King Mesa Redonda HAEA Noticias del Equipo de Salud Médico Destacado	Blog de la Comunidad Podcast: HAE Speaks Podcast para Jóvenes: #BeyondHAE Ensayos Clínicos Conferencia de la HAEA Eventos Virtuales

Amplificando Historias en el día del aeh :-) 2022

El 16 de mayo celebraremos el día del aeh :-), un evento reconocido a nivel internacional para crear conciencia sobre el Angioedema Hereditario (AEH). En la Asociación de Angioedema Hereditario (HAEA, por sus siglas en inglés) comenzamos la celebración del día del aeh :-) el Día de las Enfermedades Raras con el lanzamiento de una campaña nueva de concienciación.

Cada uno de ustedes tiene una historia cautivante que contar sobre lo que es vivir con AEH. A través de sus experiencias, pueden demostrarles a otros miembros de la comunidad de la AEH los retos y las oportunidades para lograr una mejor salud y calidad de vida. Le exhortamos a compartir su historia con nosotros para elevar y amplificar nuestras voces, y educar sobre el AEH. ¡Para facilitarles el proceso de contar su historia le estamos regalando un kit de herramientas para elaborar su historia!

¡Esperamos poder conocer su historia única, ya sea en formato escrito o video!

Queremos inundar las redes sociales con nuestras historias el 16 de mayo. El kit para contar historias que le enviaremos incluye: un trípode, un anillo de luz o “ring light”, acceso a nuestro sistema de grabación de videos “Storyvine”, y adiestramientos sobre cómo contar su historia.

¡Inscríbase aquí!

Noticias Legislativas

Apoye el Proyecto 594 de la Cámara de Representantes

Necesitamos que todos los pacientes con Angioedema Hereditario (AEH) en Puerto Rico apoyen el Proyecto 594 de la Cámara de Representantes redactado y presentado por el Dr. Rafael Zaragoza-Urdaz en la Legislatura.

¿Qué busca el Proyecto 594 de la Cámara de Representantes?

Crear un registro de personas diagnosticadas con AEH y elaborar un perfil de los casos ya existentes en Puerto Rico. Establecer el AEH como enfermedad catastrófica (30% de los pacientes que presentan un ataque de hinchazón de garganta fallecen).

¿Cómo puedo apoyar el Proyecto 594?

Comuníquese con la oficina de la Representante Sol Higgins Cuadrado al (787) 721-6040 y recalque la importancia de este proyecto de ley para mejorar la calidad de vida de más de 100 familias de pacientes con AEH en Puerto Rico. Higgins Cuadrado es la presidenta de la Comisión de Salud de la Cámara de Representantes.

Puntos claves para comunicar con la oficina de su Representante:

• Estoy llamando para solicitarle que por favor se apruebe el Proyecto 594 de la Cámara de Representantes. Este proyecto ayudará a los pacientes con Angioedema Hereditario (AEH) en Puerto Rico. Nuestra enfermedad ha sido mal diagnosticada por décadas y hay centros de emergencia que aún la confunden con alergias. Con la ley obligaría a hospitales a tener un protocolo para atender a personas con AEH, educar médicos sobre el AEH, y ayudarnos a tener acceso a medicamentos, ya que algunos planes privados en la Isla han optado por no cubrirlos más. Hay sobre 300 niños y adultos que padecen de la enfermedad en el País.

• El AEH es una condición genética muy rara que podría atentar contra la vida.

• Los síntomas del AEH incluyen edema (hinchazón) en varias partes del cuerpo, como: manos, pies, cara y garganta. Los pacientes sufren de intenso dolor abdominal, náuseas y vómitos causados por la inflamación de la pared intestinal. La inflamación de la garganta es particularmente peligrosa, porque puede causar la muerte por asfixia.

• Los ataques de AEH son desfigurantes y debilitantes. Bajo el control de medicamentos regulares, los pacientes pueden disfrutar de una vida relativamente normal.

• El AEH es una condición hereditaria. Los hijos tienen un 50% de probabilidad de heredar el AEH cuando uno de los padres sufre de la enfermedad. La ausencia de historial familiar no elimina las posibilidades de un diagnóstico de AEH. Los informes científicos demuestran que hasta un 25% de los casos de AEH son resultado de una mutación espontánea de un gen Inhibidor-C1 al momento de la concepción. Los hijos de estos pacientes también pueden heredar el AEH.

• Actualmente, hay ocho medicamentos aprobados por el FDA para el tratamiento de los ataques de AEH y para la prevención de ataques. Cinco de estos medicamentos están disponibles en Puerto Rico.

• Página de Facebook de la Representante Sol Higgins Cuadrado @SolHigginsOficial

• Página de Twitter de la Representante Sol Higgins Cuadrado - @SolHiggins35pr

• Página Twitter Cámara de Representantes - @CamaraConPR

• Por favor apoye el proyecto 594 de la Cámara. ¡Gracias!

Anuncios HAEA

El Programa de Becas Pam King HAEA está aceptando solicitudes para el semestre de otoño de 2022.

¡El periodo para solicitar becas para el semestre de otoño 2022 ya está abierto!

¿Está usted planificando asistir a la Universidad en el semestre de otoño 2022? La HAEA alivia la carga financiera relacionada con los costos de los estudios universitarios para que los estudiantes con un diagnóstico confirmado de AEH alcancen sus metas académicas. Recibimos solicitudes para el Programa de Becas Pam King de la HAEA dos veces al año. Invitamos a las personas interesadas en aprovechar esta oportunidad a completar su solicitud antes del 31 de marzo de 2022.

"Contar con el apoyo de la comunidad de la HAEA significa mucho para mí, y estoy extremadamente agradecida por esta beca. Gracias a ella, tengo menos estrés por los gastos de la Universidad, y me puedo enfocar más en mis estudios y actividades con la comunidad". ~ Alexis

¡Llene la solicitud para la Beca AQUÍ!

Mesa Redonda de la HAEA

Le invitamos a participar de las Mesas Redondas de la HAEA. A través de estos seis conversatorios podrá escuchar el testimonio de ocho integrantes de nuestra comunidad sobre sus estrategias para superar los retos extraordinarios que enfrentan las personas con AEH. Las Mesas Redondas son transmitidas a través de la plataforma digital de Facebook Live. Para saber más sobre cómo otras personas manejan su AEH, asegúrese de sintonizar la página oficial de la HAEA US en la red social de Facebook.

La próxima mesa redonda se transmitirá en vivo por “Facebook Live” el martes, 12 de abril a las 6:30 p.m. (Hora del Este). En esta ocasión presentaremos a niños entre las edades de 12 y 15 años y sus respuestas a preguntas relacionadas con sus experiencias personales manejando la ansiedad, el estrés y el proceso de crecer con AEH.

Calendario de Mesas Redondas de la HAEA:

• 12 de abril:
Para adolescentes con AEH entre las edades de 12 y 15 años – Ansiedad, estrés y crecer con AEH
• 14 de junio
Para jóvenes entre las edades de 16 y 20 años – ¿Cómo hablarle a los demás sobre su AEH?
• 9 de agosto
Para adultos jóvenes con AEH – Convertirse en un adulto con AEH
• 11 de octubre
Para la generación de los “Baby Boomers” con AEH - ¿Cómo el AEH afecta el proceso de envejecimiento?
• 1 de noviembre
Para cuidadores y padres: ¿Cuál es la mejor manera de apoyar a un paciente de AEH?

Si se perdió la Mesa Redonda de la HAEA de febrero dirigida a niños entre las edades de 5 y 11 años, puede ver la grabación del evento en vivo aquí.

Anuncios del Equipo de Salud

¡Marzo es el Mes de la Salud Ocular!

Eye Wellness

Aunque todos mantenemos las esperanzas de que algún día retomaremos nuestras vidas normales, muchos de nosotros continuamos viviendo “remoto” y pasando muchas horas frente a la pantalla del ordenador. Ya sea por razones de trabajo, videoconferencias con familiares y amigos, viendo Facebook, o comprando en línea, tenemos que conocer cómo pueden afectarse nuestros ojos cuando pasamos tantas horas frente a una pantalla.

Los síntomas de un ojo sobre esforzado incluyen fatiga, quemazón, picor, sequedad, visión borrosa, y dolor de cabeza. La Asociación Americana de Optometría hace las siguientes recomendaciones para proteger la visión:

• Ubique su pantalla a una distancia de entre 20 y 26 pulgadas de sus ojos y oriéntela para que apunte justo debajo del nivel de sus ojos
• Ajuste la iluminación para reducir el resplandor y los reflejos fuertes
• Use espejuelos especiales para la computadora con lentes con tinte amarillo y reflectivos para bloquear la luz azul y aliviar el esfuerzo del ojo
• Tome descansos frecuentes usando la regla 20-20-20 (cada 20 minutos deje de mirar la computadora, y por 20 segundos observe un objeto ubicado a 20 pies de distancia). Así descansará e hidratará sus ojos

Le exhortamos a incorporar estos consejitos en su rutina diaria. Tenemos que cuidar de nuestros ojos hoy para mantener una buena salud visual.

¡El equipo de salud de la HAEA está siempre disponible para servirle! Favor de llamarnos al 866-798-5598 para obtener ayuda: 1) con asuntos relacionados al seguro médico, 2) para encontrar un médico experto en AEH, 3.) para actualizar su información de membresía en la HAEA, 4.) para unirse a un grupo de apoyo virtual o 5.) con preguntas relacionadas al AEH.

Durante el 2022, la HAEA destacará el trabajo de los médicos que atienden a pacientes de Angioedema Hereditario (AEH) y que han dejado huellas en sus comunidades.

Este mes, reconocemos el trabajo de Aleena Banerji, MD.

"La parte más gratificante de mi trabajo ha sido ver la mejora en la calidad de vida de toda mi gente con Angioedema Hereditario (AEH). Me encanta escuchar historias de pacientes cuando toman vacaciones, participan en actividades que antes no podían hacer y, a veces, casi "olvidan" que tienen AEH. Esta es una enfermedad difícil, pero ver estas mejoras y escuchar estas historias siempre me hace sonreír y me hace feliz de haber ingresado al campo de la medicina".

¡Le agradecemos a la doctora Banerji por su servicio y dedicación a la comunidad de la AEH!

Blog de la Comunidad de la HAEA

¡En la HAEA estamos muy emocionados de anunciar que hemos creado un blog para que usted pueda compartir con la comunidad de la HAEA sus experiencias con el AEH en sus propias palabras!

Este blog destaca las historias escritas por los integrantes de la comunidad. ¡En este espacio podremos amplificar nuestras voces a través de nuestras experiencias, reflexiones, perspectivas, y mucho más!

Historia Destacada:

La Travesía de una Cuidadora: "Team Jack": Ally, cuidadora de su hermano, Jack, describe la forma única en que su familia aboga por el AEH en el desfile anual del Día de San Patricio de su ciudad.

"Criado en una familia numerosa y muy irlandesa, el Día de San Patricio siempre ha sido una de las fiestas más importantes del año para nosotros. En el 2019, decidimos que “Team Jack” necesitaba su propia sección para marchar dentro del desfile irlandés estadounidense del condado de Union en Nueva Jersey. Por tal razón, nuestra madre se acercó a la HAEA en busca de ayuda. Con la ayuda de la HAEA, nuestras conexiones familiares y algunas habilidades de construcción, ¡”Team Jack” estuvo en el desfile! Marchamos con todos los amigos y familiares que pudieron venir. ¡La familia de la comunidad de AEH, los amigos y el personal de HAEA de Nueva York, Ohio, Florida y todo Nueva Jersey pudieron unirse a nosotros! Todos donamos nuestras camisetas de “Team Jack” y recorrimos la ruta del desfile a través de mi ciudad natal. Incluso tuvimos nuestra propia carroza adornada con pancartas y letreros de la HAEA!"

Puede leer más sobre la historia de Ally ahora en el blog de la comunidad HAEA aquí.

¿Está interesado en compartir su propia historia a través del blog de la comunidad HAEA? Haga clic aquí.

Póngase en contacto con la defensora de AEH, Ianice Viel en ianiceviel@haea.org para obtener más información.

Podcasts

Podcast: HAE Speaks

HAE Speaks Podcast

Descargue y escuche el podcast "HAE Speaks", a través del cual personas con AEH tienen la oportunidad de compartir sus historias con el resto del mundo. El podcast le dará la oportunidad de aprender más sobre su propio AEH a través de las experiencias compartidas que presentan nuestros anfitriones mensuales. ¡Puede descargar el podcast en las plataformas de podcast de Apple, Spotify o cualquiera de su preferencia!

Episode 23: En este episodio Troyce, miembro del equipo de salud de la HAEA, nos brinda información y consejos valiosos sobre los seguros médicos en el 2022.

ESCUCHE AHORA

¿Tiene algún tema, pregunta o idea que quisiera que cubriésemos? Envíenos sus sugerencias a través de un correo electrónico a Ianice Viel a ianiceviel@haea.org.

Podcast para Jóvenes: #BeyondHAE – Episodio de marzo

Youth Podcast series

El episodio #36 es presentado por Zanya, una persona joven con AEH. Ella nos habla sobre su experiencia con el diagnóstico y algunos de los retos que enfrentó en el camino. Asimismo, comparte cómo el participar en los esfuerzos para abogar y crear conciencia sobre el AEH le ayudó a perder el miedo y, finalmente, compartir su diagnóstico con otras personas en su vida.

#BeyondHAE es el único podcast disponible que está hecho exclusivamente por jóvenes con AEH. Escuche el podcast #BeyondHAE para, desde diferentes puntos de vista, saber cómo se puede llegar a vivir una vida normal con AEH. ¡#BeyondHAE está disponible para descargar a través de las plataformas de podcast de Apple, Spotify o donde sea que escuche sus podcasts!

ESCUCHE AHORA

Noticias Sobre los Ensayos Clínicos

¿Qué es un ensayo clínico?

Los ensayos clínicos son estudios de investigación que utilizan personas con AEH para evaluar si un fármaco en etapa de desarrollo es seguro y efectivo en humanos. Siendo una de las etapas finales de la investigación médica y en el proceso para desarrollar un medicamento, estos ensayos observan estándares estrictos para proteger a las personas que participan en ellos. Los ensayos clínicos constituyen una fase crítica en el proceso para desarrollar un medicamento y son requeridos antes de que un tratamiento pueda ser aprobado por la Administración de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos y estar disponible por receta.

¿Cuáles son los beneficios de participar en un ensayo clínico?

A través de los ensayos clínicos las personas participantes reciben acceso libre de costo a medicamentos para tratar el AEH por la duración del estudio, antes de que los medicamentos estén disponibles para el resto de la población. Además, a través del periodo de prueba, los participantes en un estudio clínico tienen contacto más frecuente con un médico de AEH, lo que les permite tener un rol más activo en su cuidado médico. La decisión de participar en un ensayo clínico es completamente suya y, si entiende que el ensayo no le está funcionando, puede salirse cuando quiera sin miedo a que le juzguen o a poner en riesgo su cuidado médico.

A continuación, incluimos un listado de los ensayos clínicos que se están llevando a cabo actualmente. Si desea recibir más información sobre los ensayos clínicos o está interesado en participar en uno de los ensayos que aparecen a continuación, favor de contactar al Equipo de Investigación de la HAEA en research@haea.org.

Ensayo clínico de pacientes de AEH con niveles normales del Inhibidor-C1

La HAEA continúa apoyando los esfuerzos de Takeda para reclutar personas con AEH con niveles normales del Inhibidor-C1 para sus ensayos clínicos. Cada uno de los centros cumplirá con las guías estatales y locales y los protocolos de seguridad vigentes para recibir a las personas en sus clínicas. Actualmente, hay 14 centros activos en los Estados Unidos.

Si usted tiene AEH Tipo I, Tipo II o AEH con niveles normales del Inhibidor-C1, y está interesado en obtener más información sobre los ensayos clínicos nuevos para prevenir ataques, favor de llamar a un defensor de AEH al 866-798-5598 para conocer si hay un centro activo en su área.

Estudio CSL312_3002

Actualmente, la HAEA también está ayudando a CSL Behring a reclutar personas con AEH para el estudio denominado CSL312_3002 Garadacimab, un estudio clínico a nivel mundial que evalúa la seguridad y la efectividad de un fármaco subcutáneo bajo investigación que se administra una vez al mes para prevenir los ataques de Angioedema Hereditario (AEH). En este estudio los doctores están evaluando el uso de Garadacimab a largo plazo.

En este momento, el cupo para participantes adultos está completamente lleno, sin embargo, todavía se necesitan participantes adolescentes (de 12 a 17 años) para satisfacer los números requeridos. Este es un estudio de etiqueta abierta que no requiere una etapa de placebo, lo que significa que todos los participantes recibirán Garadacimab por un año, como mínimo, y se permitirá el uso de un medicamento de emergencia para tratar ataques agudos.

Estudios RAPIDe-1 y CHAPTER-1

Actualmente, la HAEA está ayudando a Pharvaris a reclutar personas con AEH para dos ensayos clínicos que evalúan la seguridad y efectividad de un fármaco oral bajo investigación para tratar ataques agudos de Angioedema Hereditario (AEH), y para prevenir ataques.

Por un lado, en el estudio denominado RAPIDe-1, los doctores están evaluando la efectividad de tres dosis diferentes del fármaco bajo estudio (PHVS416) para aliviar los síntomas asociados con los ataques de AEH. El medicamento que se estará estudiando viene en forma de cápsula suave que se toma oralmente. Por otro lado, en el estudio denominado CHAPTER-1, los doctores están evaluando la efectividad del mismo fármaco (PHVS416) como un tratamiento oral para prevenir los ataques de AEH.

Para cualificar para el estudio RAPIDe-1, los participantes deberán tener un diagnóstico de AEH Tipo I o II, tener entre 18 a 75 años, y un historial de por lo menos tres ataques durante los pasados 4 meses o dos ataques durante los últimos 2 meses.

Para cualificar para el estudio CHAPTER-1, los participantes deberán tener un diagnóstico de AEH Tipo I o II, tener entre 18 y 75 años, y un historial de por lo menos tres ataques durante los pasados 3 meses o dos ataques que cualifiquen durante el periodo de evaluación. Durante el estudio se permitirá el uso de medicamentos de emergencia aprobados para tratar ataques agudos.

Estudio OASIS

Actualmente, la HAEA está ayudando a IONIS a reclutar personas con AEH para el estudio OASIS, que aspira a encontrar si el fármaco bajo investigación (llamado donidalorsen) es seguro y efectivo reduciendo o previniendo los ataques de AEH.

Este es un ensayo Fase 3 a nivel mundial que está controlado por placebo. Los doctores están estudiando las inyecciones de donidalorsen para determinar si son seguras y efectivas para aliviar y prevenir los ataques de AEH. Al final de la prueba OASIS, los participantes podrían ser elegibles para ser parte de un estudio de etiqueta, donde todos los participantes recibirán donidalorsen.

Para cualificar para OASIS, los participantes deben tener 12 años o más y un diagnóstico documentado de AEH. Los participantes tienen que experimentar por lo menos dos ataques durante el periodo de evaluación y tener acceso a, y la habilidad de usar, por lo menos un medicamento agudo o más para tratar ataques de AEH.

Estudio KOMPLETE

Actualmente, la HAEA está ayudando a Kalvista a reclutar personas con AEH para participar en el estudio KOMPLETE que busca entender los efectos en adultos de 18 años o más con AEH Tipo I o II de un fármaco oral bajo investigación, conocido como KVD82.

Este es un ensayo controlado con placebo donde los doctores están estudiando tres dosis diferentes de KVD 824-201 para ver cuál funciona mejor como tratamiento preventivo para los ataques de AEH.

Para cualificar para el estudio de KVD 824-201, los participantes deben tener 18 años o más y un diagnóstico de AEH Tipo I y Tipo II. Asimismo, deben tener acceso a un medicamento de emergencia para tratar los ataques de AEH, y estar dispuestos a usar un método anticonceptivo aprobado en estudios por la duración del ensayo.

Estudio HAERMONY1

Actualmente, la HAEA está apoyando a BioMarin en el proceso de reclutar personas con AEH para el Estudio HAERMONY1, que es un tratamiento de genes bajo investigación llamado BMN 331, para mejorar los síntomas de AEH en adultos de 18 años o más que tienen un diagnóstico de AEH por deficiencia de C1-INH.

Para cualificar para el estudio HAERMONY1, los participantes deben tener 18 años o más y un diagnóstico de AEH por deficiencia de C1-INH. Además, deberán estar bajo tratamiento para prevenir ataques o para ataques agudos de emergencia. También, se requiere que los participantes tengan un promedio de por lo menos 1 ataque al mes. *Hay requisitos adicionales para cualificar para el estudio.

La participación de las personas que cualifiquen durará unos 5 años, luego de recibir el fármaco bajo estudio. Durante el primer año, habrá visitas semanales y mensuales. Luego, las visitas serán cada tres o seis meses.

Si usted tiene AEH Tipo I, Tipo II o AEH con niveles normales del Inhibidor-C1 y está interesado en obtener más información sobre los ensayos clínicos nuevos para prevenir ataques, favor de llamar a un defensor de AEH al 866-798-5598 para conocer si hay un centro activo en su área.

Conferencia vía Web de la HAEA

Trabajando Juntos con una Misma Voz: Desarrollando un Plan de Tratamiento para el AEH con su Médico

Dia: miércoles, 30 de marzo de 2022
Hora: 7:00 PM E.T. / 4 PM P.T.
Panelista: Marc Riedl, MD, MS
Auspiciado por: BioCryst
Enlace de la Conferencia: https://haea.zoom.us/j/83609962301
Teléfono: +1 646 558 8656
(Webinar ID: 836 0996 2301)

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HAEA Eventos Virtuales

¿Está interesado en conocer a otros integrantes de la comunidad de la HAEA?

¿Quiere hacer preguntas a otras personas con AEH? O, simplemente, ¿quisiera contactar a otros integrantes de la HAEA?

Los eventos virtuales de la HAEA son la manera ideal de contactar y de conocer a otras personas afectadas por el AEH. Cada mes, el equipo de la HAEA presenta programas, recursos, y temas relevantes relacionados con el AEH, y brinda la oportunidad para que la comunidad de la HAEA se conozca y comparta. Si le interesa participar en uno de los eventos virtuales, verifique el Calendario de Eventos de la HAEA , o envíe un correo electrónico a Ianice Viel a ianiceviel@haea.org.

¿Qué le diría a una persona que esté considerando la posibilidad de participar en este evento?

"Tenga una libreta lista para que pueda tomar nota de información útil durante la presentación".
~ Jami A

Próximos Eventos Virtuales

martes, 19 de abril, 6:30 MT

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La HAEA es una organización que defiende los derechos de los pacientes de AEH y apoya la investigación. La organización está comprometida con proveer espacios de participación y ofrecer a nuestra comunidad una amplia variedad de actividades que promuevan la educación y concienciación sobre el AEH. Brindamos servicios personalizados para atender las necesidades únicas de los pacientes con AEH y sus familias, que incluye asistencia con retos de acceso y reembolso de medicamentos. Apoyamos la investigación clínica, lo que ha resultado en una variedad de tratamientos terapéuticos aprobados por la FDA. Trabajamos en estrecha colaboración con médicos expertos para mejorar continuamente la calidad de vida de los pacientes, el diagnóstico y el conocimiento de la enfermedad, y fomentando el cuidado personalizado del paciente enfocado en la utilización de las opciones terapéuticas disponibles. La HAEA es una entidad neutral y no expresa preferencias a productos o empresas. La Asociación continúa apoyando con entusiasmo la investigación de la nueva generación de terapias para AEH. Derechos de Autor © (2022) Asociación de Angioedema Hereditario de Estados Unidos Todos los derechos reservados. Ninguna parte de esta publicación puede ser reproducida, almacenada en un sistema de recuperación o transmitida por ningún medio, mecánico, electrónico, fotocopiado, grabación, o de otro modo sin el permiso previo por escrito de la Asociación de Angioedema Hereditario de Estados Unidos. Para obtener información, envíe un correo electrónico a info@haea.org.