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El Boletín Incluye:


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¡El 16 de mayo celebre con nosotros el día del aeh :-) 2023!

El 16 de mayo celebramos el día del aeh :-), un día para crear conciencia sobre el Angioedema Hereditario (AEH) reconocido internacionalmente.

Próximamente, recibirá por correo el afiche del día del aeh :-). Cuando reciba su afiche, siga los 4 pasos a continuación para participar en la celebración.
  1. ¡Exhiba su afiche! Utilice el afiche para crear conciencia sobre el AEH durante el día del aeh :-).
  2. ¡Escoja su mensaje! El afiche es de dos caras. En un lado hay un mensaje general, y en el otro lado puede llevar un mensaje personalizado. Si quiere puede seleccionar y descargar un impreso en formato PDF, imprimirlo en si casa y colocarlo en su afiche. Para descargar un impreso oprima AQUÍ.
  3. ¡Tome una foto! Capture una foto de usted y sus seres queridos con el afiche.
  4. ¡Tome acción! Suba su foto a nuestro muro de fotos de hae day :-) AQUÍ y/o publíquela en las redes sociales con el hashtag #haeday2023.
 ¡Suba sus fotos a la página web de la HAEA aquí! 



Abril 2023 - Grupos de Apoyo - El estrés y cómo reconocerlo y manejarlo

Aunque el estrés no se puede eliminar por completo, es posible aprender a manejarlo y minimizar su impacto. Durante el mes de abril los grupos de apoyo "Conectando Héroes de AEH" explorarán herramientas para reconocer los signos del estrés y prácticas de autocuidado para combatirlos.

Los grupos de apoyo se reúnen una vez al mes a través de la plataforma Zoom. ¡Participe junto a nosotros el próximo mes cuando hablaremos sobre la celebración del día del aeh :-)!

Estas reuniones grupales ofrecen oportunidades para que los miembros de la comunidad de AEH compartan sus experiencias y brinden su apoyo a otros. ¿Está Interesado en unirse a uno de estos grupos de apoyo mensuales? Comuníquese con el Equipo de Salud de la HAEA para obtener más información llamando al (877) 839-4232 o enviando un correo electrónico a troyce@haea.org o adinamauck@haea.org.



Community Blog
El AEH afecta su salud física, así como su salud mental y bienestar emocional. Aprenda de Adina, una persona con AEH, quien comparte sus experiencias manejando la carga emocional que puede tener el padecimiento de una enfermedad crónica en la vida de una persona.

“Entrar en modo de supervivencia es una respuesta natural al estrés y, aunque éste puede reaparecer en un momento dado, no tengo porqué permanecer así. Ahora me siento que puedo cambiar de supervivencia a progreso”.

¡Acceda el Blog de la comunidad de la HAEA hoy y lea, “Atascada en modo de supervivencia”. Haga clic AQUÍ.

¿Tiene una historia o una opinión única sobre su AEH que quiere compartir? En la HAEA nos complace compartir con nuestra comunidad las experiencias de otras personas contadas en primera persona y en sus propias palabras. ¡Puede compartir su historia AQUÍ!



Clinical Trial icon Noticias Sobre los Ensayos Clínicos

¿Qué es un ensayo clínico?

Los ensayos clínicos son estudios de investigación para evaluar si un medicamento es seguro y efectivo en humanos. Los ensayos clínicos son una parte crítica en el desarrollo de los medicamentos y requeridos antes de que un tratamiento pueda ser aprobado por la Administración Federal de Drogas y Alimentos (FDA, por sus siglas en inglés) y estar disponible con receta médica.

¿Cuáles son los beneficios de participar en un ensayo clínico?

Los ensayos clínicos pueden ofrecer una extensión de etiqueta abierta donde tanto los médicos como los pacientes saben cuál es el medicamento que se está evaluando, lo que significa acceso libre de costo a medicamentos para el AEH bajo investigación hasta que sean aprobados y estén disponibles comercialmente. La participación en un ensayo clínico también proporciona puntos de contacto regulares con un médico de AEH durante el período de prueba, y permite que los pacientes tengan un rol más activo en su atención médica.

A continuación, compartimos la lista de los ensayos clínicos que están actualmente en curso. Si está interesado en recibir más información sobre los ensayos clínicos, o desea participar en cualquiera de los ensayos enumerados aquí, comuníquese con el equipo de investigación de la HAEA a research@haea.org.




Estudios OASIS-HAE y OASIS-HAE Plus

Actualmente, la HAEA está ayudando a IONIS a reclutar personas con AEH para los estudios OASIS-HAE y OASIS-HAE Plus.

Los estudios OASIS-HAE y OASIS-HAE Plus están evaluando la seguridad y efectividad de una medicina preventiva subcutánea llamada donidalorsen, que se administra cada 4 u 8 semanas. Los estudios están reclutando participantes de 12 años o más. Este fármaco bajo investigación usa una tecnología que se llama antisentido, que llega el sistema que genera la calicreína utilizando un mensajero de RNA para suprimir la proteína que produce la calicreína.

El estudio OASIS-HAE es un ensayo de fase 3 a nivel mundial que está contralado con placebo y el OASIS-HAE Plus es un estudio de etiqueta abierta que no utiliza placebo.

Para calificar para los ensayos OASIS-HAE o OASIS-HAE Plus, los participantes deben tener 12 años o más y un diagnóstico documentado de AEH. Los participantes deberán experimentar al menos dos ataques durante el período de evaluación, así como tener el acceso y la capacida de usar al menos uno o más medicamentos agudos para tratar los ataques de AEH.




Estudio KONFIDENT

Actualmente, la HAEA está ayudando a Kalvista a reclutar personas con AEH para los estudio KONFIDENT.

El estudio KONFIDENT es un ensayo controlado con placebo en el que los médicos estudian dos dosis diferentes de KVD 900-301 para evaluar cuál puede funcionar mejor como tratamiento seguro a demanda para los ataques de AEH. Para calificar para el estudio KONFIDENT, los participantes deben tener 12 años de edad o más; diagnosticado con AEH tipo I o II; tener acceso a un medicamento a pedido para usar en ataques de AEH; y estar dispuesto a usar un método anticonceptivo aprobado durante el estudio.




Estudio HAERMONY1

Actualmente, la HAEA está ayudando actualmente a BioMarin a reclutar personas con AEH para el estudio HAERMONY1, un tratamiento génico bajo investigación llamado BMN 331 para mejorar los síntomas del AEH en adultos de 18 años o más con un diagnóstico de AEH por deficiencia de C1-INH.

Para calificar para el estudio HAERMONY1, los participantes deberán tener 18 años o más y un diagnóstico de AEH por deficiencia de C1-INH; tener un régimen de tratamiento preventivo o de emergencias continuo de 6 meses (previo al reclutamiento para el estudio); y tener un historial de frecuencia de ataques documentado que demuestre un promedio de un ataque de AEH al mes, como mínimo.

*Requisitos adicionales aplican.

La participación de las personas que califiquen para el estudio durará más o menos 5 años después de recibir el medicamento bajo investigación. Durante el primer año, hay visitas semanales y mensuales. Después del primer año, las visitas ocurren cada tres a seis meses.

Si tiene AEH Tipo I, Tipo II o AEH con Inhibidor-C1 Normal y está interesado en obtener información sobre estudios clínicos nuevos para prevenir ataques, comuníquese con un defensor de AEH al (877) 839-4232 para ver si hay un ensayo clínico activo en su área.

HAEA Events Calendar Calendario de eventos de la HAEA

Próximas sesiones: Grupo de apoyo “Conectando Héroes de AEH”
  • martes, 18 de abril de 2023 - 10:00 p.m. (hora del este)
  • miércoles, 3 de mayo de 2023 - 7:30 p.m. (hora del este)
  • jueves, 11 de mayo de 2023 – 11:00 a.m. (hora del este)
Si está interesado en unirse a un grupo de apoyo virtual, favor de contactar por correo electrónico a Ianice Viel a ianiceviel@haea.org



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10560 Main Street, Suite PS40
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La HAEA es una organización que defiende los derechos de los pacientes de AEH y apoya la investigación. La organización está comprometida con proveer espacios de participación y ofrecer a nuestra comunidad una amplia variedad de actividades que promuevan la educación y concienciación sobre el AEH. Brindamos servicios personalizados para atender las necesidades únicas de los pacientes con AEH y sus familias, que incluye asistencia con retos de acceso y reembolso de medicamentos. Apoyamos la investigación clínica, lo que ha resultado en una variedad de tratamientos terapéuticos aprobados por la FDA. Trabajamos en estrecha colaboración con médicos expertos para mejorar continuamente la calidad de vida de los pacientes, el diagnóstico y el conocimiento de la enfermedad, y fomentando el cuidado personalizado del paciente enfocado en la utilización de las opciones terapéuticas disponibles. La HAEA es una entidad neutral y no expresa preferencias a productos o empresas. La Asociación continúa apoyando con entusiasmo la investigación de la nueva generación de terapias para AEH. Derechos de Autor © (2023) Asociación de Angioedema Hereditario de Estados Unidos Todos los derechos reservados. Ninguna parte de esta publicación puede ser reproducida, almacenada en un sistema de recuperación o transmitida por ningún medio, mecánico, electrónico, fotocopiado, grabación, o de otro modo sin el permiso previo por escrito de la Asociación de Angioedema Hereditario de Estados Unidos. Para obtener información, envíe un correo electrónico a info@haea.org.