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Los temas en el Boletín incluyen:


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La Cumbre Nacional de la HAEA US – Viviendo más allá de los límites

La HAEA quiere enviar un sincero agradecimiento a los 1,200 amigos de la HAEA que se unieron a nosotros en Orlando, Florida para asistir a nuestra Cumbre Anual de la HAEA 2023. Juntos, emprendimos una maravillosa aventura de 3 días, donde hubo talleres estimulantes, noticias sobre los avances médicos más recientes, y actividades divertidas para todos los participantes. Concluimos con nuestra caminata de concienciación HAE IN-MOTION® en el hotel Rosen Shingle Creek.

Queremos solicitarles que generosamente nos ceda unos minutos de su tiempo para llenar la encuesta y nos dé su opinión sobre su experiencia en la Cumbre Nacional. Su contribución no solamente nos servirá para el desarrollo de próximos eventos, sino también para el mejoramiento de los servicios que ofrecemos a nuestra comunidad. Apreciamos su apoyo para hacer de la Cumbre Nacional de la HAEA US 2023 una inolvidable.

Quisiéramos recibir las impresiones de todos los participantes para que nos ayuden a desarrollar eventos futuros aún más impactantes. Para darnos su opinión, haga clic AQUÍ.

¡Gracias por ser parte de la familia de la HAEA y por hacer de esta Cumbre Nacional un éxito rotundo!

 ¡Vea el video de la Cumbre Nacional de la HAEA 2023 aquí! 

Lois Perry honrada en la Cumbre Nacional de la HAEA US 2023

Como muchos de ustedes ya saben, Lois Perry se ha retirado de la HAEA US. Sus contribuciones y espíritu permanecen, así como sus logros en la transformación de una necesidad médica catastrófica en una condición que en la mayoría de los casos está bien manejada.

Con orgullo la HAEA US rindió homenaje a la reconocida carrera de Lois en la Cena de Cuidadores durante la Cumbre Nacional, donde también se anunció su nombramiento a la Junta de Directores de la HAEA.

Conozca cómo debe prepararse para la inscripción abierta de Medicare

El periodo de inscripción abierta de Medicare está a la vuelta de la esquina. Ya sea porque se está inscribiendo nuevamente o está buscando información para el futuro, acompáñenos el 7 de septiembre de 2023 en un seminario web educativo donde aprenderá a navegar el proceso de inscripción. Medicare Open Enrollment will be here before we know it.

En este seminario web se revisarán los conceptos básicos de Medicare, y se discutirán los tipos de planes de Medicare y planes suplementarios/alternativos de Medicare. Aunque muchos adultos con enfermedades raras califican para Medicare, el proceso de descifrar cómo hacerlo puede consumir mucho tiempo y ser increíblemente retante y frustrante. Este seminario web proveerá recursos que le ayudarán a entender sus opciones.

 ¡Inscríbase hoy aquí! 

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¡Acompáñenos en el Día virtual en el Capitolio de la HAEA 2023

¡La HAEA le invita a usted y a su familia a participar en un evento virtual en el Capitolio el 12 de septiembre de 2023!

El evento especial comenzará el mártes, 12 de septiembre de 2023 a las 3:00 p.m. (horario del Este) / 12:00 p.m. (horario del Pacífico) con una charla virtual que arrojará luz sobre los asuntos claves que están afectando a la comunidad del AEH y ofrecerá capacitación sobre cómo ser un defensor efectivo.

¡Unámonos para abogar por todas las personas afectadas por el AEH!

 ¡Inscríbase hoy aquí! 


¡Prepárese para concientizar sobre el AEH con nuestro evento HAE IN-MOTION ® 2023 Un paso adelante por el AEH!

¡El periodo de inscripción para el evento HAE IN-MOTION ® 2023 Un paso adelante por el AEH! abrirá el 28 de agosto!

Póngase sus zapatos deportivos, y reúna a sus amigos y familiares para concientizar sobre el AEH al tiempo que se mantiene activo durante el evento HAE IN-MOTION ® 2023 Un paso adelante por el AEH.

¡Este evento divertido se llevará a cabo desde el 4 de septiembre de 2023 hasta el 22 de septiembre de 2023 y participar es completamente GRATIS! Acepte el reto y ayúdenos a lograr nuestra meta de completar 50,000 millas al 22 de septiembre para continuar generando conciencia sobre el AEH.

¡Inscríbase temprano, monte su página individual o en equipo, y prepárese para llevar cuenta de su actividad física a partir del 4 de septiembre!

Al inscribirse, todos los participantes recibirán un bolso y regalos de HAE IN-MOTION® 2023Un paso adelante por el AEH incluyendo una camiseta, medalla, y otras cositas que le ayudarán mientras sigue el progreso de sus pasos.

¡Manténganse en sintonía para recibir más información sobre cómo inscribirse a partir del 28 de agosto de 2023!

Si tiene preguntas, puede contactar a Mike Mallory a través de su correo electrónico mikemallory@haea.org.

HAEI Panama
El 21 de agosto abren las inscripciones de las becas para viajar a la Conferencia Regional de HAEAi 2024

La HAEi estará llevando a cabo una conferencia en la Ciudad de Panamá del 15 al 17 de marzo de 2024. Pacientes de AEH, cuidadores, directores y líderes de las organizaciones que pertenecen a HAEi de América del Norte, Central, y Sur están invitados a participar en esta conferencia regional junto a profesionales de la salud y representantes de la industria.

Usted podrá inscribirse para el sorteo de una beca para viajar y participar en este evento el 21 de agosto de 2023. Visite haei.org.

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¡Tome control de su AEH descargando nuestra aplicación móvil fácil de usar!

HAE TrackR ya está disponible en App Store y Google Play.

HAE TrackR ayuda a las personas con AEH a manejar mejor su AEH a través de múltiples funciones útiles:
  • Lleve un récord de sus tratamientos (preventivos, de emergencia, y medicamentos en estudio clínico)
  • Lleve un récord de sus ataques y progreso/mejoría de los ataques
  • Recordatorio inteligente para sus tratamientos preventivos
  • Un producto seguro de una compañía neutral sin intereses comerciales

Download on the App Store
Get it on Google Play
Reunión para conocer y saludar para la generación de los “Baby Boomers”

Aprenda. Conecte. Comparta.

La Asociación de Angioedema Hereditaria de EE.UU. (HAEA US) invita a las personas que componen la generación de los “Baby Boomers” a que nos acompañen a participar en una reunión virtual para conocer y compartir, en la cual interactuamos y compartimos información. La misma se llevará a cabo el 26 de septiembre de 2023 a las 4:00 p.m. (horario del Pacifico) / 7:00 p.m. (horario del Este).

Las personas que participen en el evento tendrán la oportunidad de conectar y conversar con otros miembros de las HAEA y cuidadores sobre sus retos y triunfos. Habrá personal de la HAEA presente para contestar preguntas y ofrecer orientación sobre los temas que se discutan.

¡Inscríbase hoy!

Fecha: martes, 26 de septiembre de 2023
Hora: 4:00 p.m. (horario del Pacífico) / 7:00 p.m. (horario del Este)
Orador invitado: Lois Perry
Lugar: Este es un evento virtual, acompáñenos desde la comodidad de su hogar

 ¡Inscríbase hoy! 

Congress Recognizes HAE day
¡Ya están disponibles las solicitudes de las Becas de la HAEA Pam King para el semestre de primavera 2024!

¿Está en sus planes asistir a la Universidad en el semestre de primavera 2024? La HAEA ayuda a estudiantes con un diagnóstico confirmado de HAEA a perseguir sus metas académicas aliviando la carga financiera asociada con la educación post secundaria. Las solicitudes del programa de becas de la HAEA Pam King están disponibles dos veces al año. ¡Invitamos a todos los individuos a quienes les interese aprovechar esta oportunidad a completar su solicitud antes del 30 de septiembre de 2023!

 ¡Solicite GRATIS! 

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Podcasts de la HAEA
HAE Speaks Podcast Podcast: HAE Speaks – Episodio 39: Adina Mauk: La procuradora de salud de la HAEA comparte la importancia de enfocarse en uno mismo para lograr un mejor estado de salud, así como consejos y trucos que le ayudarán.

¿Está buscando ideas y maneras para cuidar de usted mismo? ¡Adina tiene la información que usted está buscando! En este episodio del Podcast: HAEA Speaks, Adina habla sobre su jornada hacia el autocuidado.

La vida con AEH puede ser estresante, tanto para una persona con AEH como para los cuidadores. Enfocarse en sí mismo ayuda a prestarle atención a las situaciones que está enfrentando y usarse como herramienta para manejar el estrés.

 ¡Escuche ahora! 

¿Tiene un tema, pregunta o idea que quisiera que nosotros cubriéramos en este espacio? Envíe sus sugerencias a Mike Mallory al correo electrónico mikemallory@haea.org.

Los podcasts de la HAEA, HAE Speaks y #BeyondHAE, están disponibles para descargar en las plataformas Apple Podcasts, Spotify o donde sea que usted busca las ediciones más recientes de sus podcasts!

Grupos de apoyo: HAEA CARE (Comunidad, Aceptación, Respeto, Empatía)

“Sabiduría es saber cuándo descansar, cuándo estar activo, y cuánto tener de cada uno.” - Sri Sri Ravi Shankar

Este mes, nuestros grupos de apoyo HAEA CARE compartirán ideas para descansar, relajarse y reconocer cuándo es hora de pausar y retroceder para cuidar de sí mismo.

Puede encontrar las fechas y horas de las próximas sesiones de los grupos HAEA CARE en el calendario de eventos que aparece en esta edición del Boletín.

Los grupos HAEA CARE son una vez al mes a través de la plataforma Zoom. Acompáñenos en septiembre cuando estaremos hablando sobre el autocuidado.

Estas reuniones virtuales de los grupos de apoyo ofrecen oportunidades para que nuestra comunidad comparta experiencias y se apoyen mutuamente. ¿Le interesa ser parte de uno de estos grupos de apoyo una vez al mes? Contacte al equipo de salud de la HAEA para obtener más información llamando al 866-798-5598 o enviando un correo electrónico a uno de los procuradores a health@haea.org.

Clinical Trial icon Noticias Sobre los Ensayos Clínicos

¿Qué es un ensayo clínico?

Los ensayos clínicos son estudios de investigación para evaluar si un medicamento para tratar el AEH es seguro y efectivo en humanos. Los ensayos clínicos son una parte crítica en el desarrollo de los medicamentos y uno de los requisitos para que un tratamiento pueda ser aprobado por la Administración Federal de Drogas y Alimentos (FDA, por sus siglas en inglés) y estar disponible por receta médica.

¿Cuáles son los beneficios de participar en un ensayo clínico?

Los ensayos clínicos pueden ofrecer una extensión de etiqueta abierta. Esto significa que los participantes podrían tener acceso libre de costo a los medicamentos para el AEH que se están evaluando hasta que sean aprobados y estén disponibles comercialmente. Los participantes en un ensayo clínico también tienen contacto regular con un médico de AEH mientras dura el estudio, lo que permite que los pacientes tengan un rol más activo en su cuidado médico.

A continuación, se incluye una lista de los ensayos clínicos que están actualmente en curso. Si desea recibir más información sobre los ensayos clínicos o está interesado en participar en cualquiera de los ensayos que aparecen a continuación, comuníquese con el Equipo de Investigación de la HAEA enviando un correo electrónico a research@haea.org.


Ensayo ALPHA-STAR

La HAEA US está actualmente ayudando a Astria Pharmaceuticals a reclutar personas para participar en el ensayo ALPHA-STAR, un estudio Fase 1 que evalúa un nuevo medicamento (STAR-0215) de acción prolongada para prevenir los ataques de AEH. STAR-0215 es administrado subcutáneamente cada 3 meses o con menos frecuencia en algunos casos. Debido a que este estudio no utiliza placebo, todos los participantes recibirán el medicamento bajo investigación.

Para calificar para el estudio ALPHA-STAR deberá cumplir con los siguientes requisitos: tener 18 años o más, tener un diagnóstico de AEH Tipo I o Tipo II, haber experimentado 4 ataques o más durante el pasado año, y no estar bajo tratamiento preventivo. Las personas que están actualmente recibiendo tratamiento preventivo y que tienen interés en participar en el estudio deben consultar con su médico los riesgos y beneficios antes de descontinuar el medicamento.


Ensayo Oasis-HAE Plus

La HAEA US está actualmente ayudando a IONIS a reclutar personas con AEH para el estudio OASIS-HAE Plus.

El estudio OASIS-HAE Plus es uno de etiqueta abierta sin placebo. Éste evalúa la seguridad y efectividad de donidalorsen, un medicamento subcutáneo preventivo bajo investigación que se administra una vez cada 4 u 8 semanas. Este medicamento usa tecnología antisentido, la cual utiliza un ARN mensajero para llegar al sistema que produce calicreína y suprimir la proteína que produce calicreína.

Para calificar para el estudio OASIS-HAE Plus, las personas deberán tener 12 años o más y un diagnóstico de AEH documentado. A través de este estudio los investigadores podrán saber si el medicamento es seguro y efectivo en personas con AEH cuando lo usan por un tiempo prolongado. Los participantes en el estudio OASIS-HAE Plus o están cambiando de un tratamiento preventivo diferente o vienen de otro estudio de donidalorsen.


Ensayo HAERMONY1

Actualmente, la HAEA US está ayudando a BioMarin a reclutar personas con AH para el estudio HAERMONY1, que evalúa un tratamiento genético llamado BMN 331 para mejorar los síntomas del AH en adultos de 18 años o más con un diagnóstico de AH por deficiencia de C1-INH.

Para calificar para el estudio HAERMONY1, los participantes deberán tener 18 años o más y un diagnóstico de AH por deficiencia de C1-INH; estar en un régimen de tratamiento preventivo o de emergencias continuo durante al menos 6 meses (previo al reclutamiento para el estudio); y tener un historial de frecuencia de ataques documentado que demuestre un promedio de un ataque de AH al mes, como mínimo.
*Requisitos adicionales del estudio aplican.

La participación de las personas que califiquen para el estudio durará más o menos 5 años después de recibir el medicamento bajo investigación. Durante el primer año, hay visitas semanales y mensuales. Después del primer año, las visitas ocurren cada tres a seis meses.

Si usted tiene AEH Tipo I, Tipo II o AEH con inhibidor C1 normal y está interesado en obtener información sobre estudios clínicos nuevos para prevenir ataques, comuníquese con un procurador de AEH al 866-798-5598 para ver si hay un ensayo clínico activo en su área.

HAEA Events Calendar Calendario de eventos de la HAEA

Próximas reuniones de los grupos HAEA CARE:
  • Miércoles, 6 de septiembre de 2023 - 7:30 p.m. (horario del este) / 4:30 p.m. (horario del Pacífico)
Imágenes de las redes sociales

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La HAEA es una organización de defensa e investigación comprometida a involucrar activamente a nuestra comunidad en una amplia variedad de actividades de base para promover la educación y la concientización sobre el AEH. Brindamos servicios personalizados para atender las necesidades únicas de las personas con AEH y sus familias. Esto incluye ayudarlos a garantizar su acceso a los medicamentos modernos para el AEH y que se les reembolse el costo. El gran éxito que hemos logrado apoyando los trabajos de investigación clínica han resultado en una variedad de opciones terapéuticas aprobadas por la FDA. Trabajamos en estrecha colaboración con médicos expertos para mejorar continuamente la calidad de vida de nuestra comunidad a través de diagnósticos mejores y ampliando el conocimiento sobre la condición; y fomentamos un enfoque individualizado para seleccionar un tratamiento óptimo. La HAEA es una organización neutral y no se identifica con productos y compañías específicas. Continuamos apoyando con entusiasmo los trabajos de investigación dirigidos al descubrimiento de la próxima generación de medicamentos para el tratamiento de AEH. Derechos de Propiedad Intelectual © (2023) Asociación de Angioedema Hereditario de los EE. UU. (US Hereditary Angioedema Association) Todos los derechos están reservados. No se permite la reproducción, almacenamiento en un sistema de recuperación o transmisión de cualquier índole de ninguna parte de esta publicación por ningún medio ya sea mecánico, electrónico, fotocopiado, grabación o de cualquier otra manera sin el permiso previo por escrito de la Asociación de Angioedema Hereditario de los Estados Unidos. Para obtener información, envíe un correo electrónico a info@haea.org.