Las personas con AEH pueden beneficiarse de las oportunidades que ofrecen las becas para estudios post secundarios

¡Solicite la beca Pam King de la HAEA para el semestre de otoño de 2024!

¿Está planificando asistir a la universidad durante el semestre de otoño de 2024? La HAEA brinda ayuda a los estudiantes con un diagnóstico confirmado de AEH para aliviar la carga financiera asociada con la educación post secundaria y que puedan alcanzar sus metas académicas.

Información importante:

• Periodo para solicitar: 1 de febrero de 2024 al 31 de marzo de 2024
• Elegibilidad: Personas con AEH entre las edades de 17 y 30 años
• Requisito de membresía: Los solicitantes para obtener becas deberán pertenecer a la HAEA

FAVOR DE TENER EN CUENTA QUE: La solicitud de la beca Pam King de la HAEA es un proceso que consta de varios pasos, el cual requiere que los solicitantes trabajen con su escuela para presentar los documentos solicitados. Asegúrese de someter su solicitud en línea antes de la fecha límite y así tener el tiempo suficiente para completar todos los requisitos.

¡Solicite a la beca Pam King de la HAEA AQUÍ para el semestre de otoño 2024!

¡La nueva beca de la HAEA para aspirantes a profesionales de la salud ya está abierta para el otoño de 2024!

¡Estamos encantados de anunciar el lanzamiento de un programa de becas nuevo para el semestre de otoño de 2024! La nueva beca brindará apoyo financiero a aquellas personas que persiguen una carrera en cualquier campo relacionado con la atención médica.

Información importante:

• Período de solicitud: Se aceptarán solicitudes para el semestre de otoño 2024 desde el 1º. de febrero hasta el 31 de marzo de 2024.
• Elegibilidad: Los solicitantes deberán
1. Tener un diagnóstico de AEH
2. Tener entre 17 y 30 años y pertenecer a la HAEA EE. UU.
3. Matricularse en un currículo de estudio médico o relacionado con la atención médica

¡Solicite AQUÍ la beca para estudiantes que aspiran a convertirse en profesionales de la salud para el semestre de otoño 2024!
Para obtener más información sobre el programa de becas Pam King HAEA o la beca AEH para aspirantes a profesionales de la salud, comuníquese con scholarship@haea.org.

Próximamente: Becas para asistir a sesiones virtuales de musicoterapia del CMF

La Asociación de Angioedema Hereditario (HAEA, por sus siglas en inglés) invita a las personas entre 5 y 25 años con un diagnóstico confirmado de angioedema hereditario (AEH) a solicitar para obtener una beca para asistir a sesiones virtuales de musicoterapia organizadas por el reconocido Children's Music Fund (CMF, por sus siglas en inglés).

El programa es manejado por el CMF, una organización sin fines de lucro fundada por el Dr. Raffi Tachdjian, MPH, un médico que atiende casos de AEH. La experiencia del Dr. Rafffi como pediatra lo impulsó a desarrollar la musicoterapia como una manera divertida y altamente efectiva de ayudar a los niños, adolescentes y adultos jóvenes a lidiar con el dolor, el miedo y la ansiedad asociados con el AEH.

Elegibilidad: Miembros de la HAEA entre las edades de 5 y 25 años con un diagnóstico confirmado de AEH.
Apertura de solicitudes: 1 de marzo de 2024
Fecha límite para someter la solicitud: 30 de marzo de 2024

Esté atento para obtener más detalles sobre cómo someter su solicitud. Para obtener más información, comuníquese con Lisa Facciolla a lisa@haea.org.

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Podcast "HAE Speaks" - Episodio 45: Haga un evento “DIY” impactante como la caminata de concientización sobre AEH en Red Lake Nation

En este episodio, conversamos con Alicia, quien comparte sus experiencias como anfitriona de una caminata de concienciación de AEH en memoria de su hermano, Joseph Fairbanks Jr., quien falleció a causa de dicha enfermedad. ¡Más de 100 personas participaron en el evento organizado por Alicia en su ciudad natal de Red Lake Nation, Minnesota!

¿Está interesado en conocer maneras divertidas de apoyar a la comunidad de AEH? ¿Ha pensado en organizar su propio evento? Los eventos “DIY" son divertidos y son gran ayuda para la comunidad de AEH.

¡Escuche ahora!

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Grupos de apoyo HAEA CARE (Comunidad, Aceptación, Respeto, y Empatía)

El 29 de febrero comparta su experiencia con una enfermedad rara en conmemoración del “Día de las enfermedades raras”. En las sesiones de este mes de los HAEA CARE Groups, we will discuss ways to share our unique experiences on Rare Disease Day.

Los grupos de apoyo CARE de la HAEA se llevan a cabo virtualmente tres veces al mes a través de la plataforma de reuniones Zoom. También, le invitamos a que se una a nosotros en marzo, cuando esteremos explorando formas de expresar nuestro aprecio por los médicos en honor al “Día nacional del médico”.

Horarios de las próximas reuniones de los grupos de apoyo CARE de la HAEA:

• Miércoles, 7 de marzo de 2024 - 7:30 p.m. (horario del este) / 4:30 p.m. (horario del pacífico)

Estas reuniones grupales virtuales ofrecen a nuestra comunidad oportunidades para compartir experiencias y apoyarse mutuamente. ¿Está interesado en participar en un grupo de apoyo mensual? Comuníquese con el equipo de salud de la HAEA para obtener más información llamando al 866-798-5598 o enviando un correo electrónico a un defensor a health@haea.org.

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¿Qué es un ensayo clínico?

Los ensayos clínicos son estudios de investigación para evaluar si un medicamento es seguro y efectivo en humanos. Los ensayos clínicos son una parte integral en el desarrollo de los medicamentos y son requeridos antes de que un medicamento pueda ser aprobado por la Administración Federal de Drogas y Alimentos (FDA, por sus siglas en inglés) y estar disponible con receta médica.

¿Cuáles son los beneficios de participar en un ensayo clínico?

Los ensayos clínicos pueden ofrecer una extensión de etiqueta abierta donde tanto los médicos como los pacientes saben cuál es el medicamento que se está evaluando, lo que significa acceso libre de costo a medicamentos para el AEH bajo investigación hasta que sean aprobados y estén disponibles comercialmente. La participación en un ensayo clínico también proporciona cuidado médico con un médico de AEH durante el período de prueba, y permite que los pacientes tengan un rol más activo en su atención médica.

A continuación, compartimos la lista de los ensayos clínicos que están actualmente en curso. Si está interesado en recibir más información sobre los ensayos clínicos, o desea participar en cualquiera de los ensayos enumerados aquí, comuníquese con el equipo de investigación de la HAEA a research@haea.org.

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Ensayo ALPHA-STAR

La HAEA US está actualmente ayudando a Astria Pharmaceuticals a reclutar personas para participar en el ensayo ALPHA-STAR, un estudio Fase 1 que evalúa un nuevo medicamento (STAR-0215) de acción prolongada para prevenir los ataques de AEH. STAR-0215 es administrado subcutáneamente cada 3 meses o, en algunos casos, con menos frecuencia. Debido a que este estudio no utiliza placebo, todos los participantes recibirán el medicamento bajo investigación.

Usted podría calificar para el estudio ALPHA-STAR si cumple con los siguientes requisitos: tener 18 años o más, tener un diagnóstico de AEH Tipo I o Tipo II, haber experimentado 4 ataques o más durante el pasado año, y no estar bajo tratamiento preventivo. Las personas que están actualmente recibiendo tratamiento preventivo y que tienen interés en participar en el estudio deben consultar con su médico los riesgos y beneficios antes de descontinuar el medicamento.

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Ensayo OASIS-HAE Plus

La HAEA US está actualmente ayudando a IONIS a reclutar personas con AEH para el estudio OASIS-HAE Plus.

El estudio OASIS-HAE Plus es uno de etiqueta abierta sin placebo. Éste evalúa la seguridad y efectividad de donidalorsen, un medicamento subcutáneo preventivo bajo investigación que se administra una vez cada 4 u 8 semanas. Este medicamento usa tecnología antisentido, la cual utiliza un ARN mensajero para llegar al sistema que produce calicreína y suprimir la proteína que produce calicreína.

Para calificar para el estudio OASIS-HAE Plus, las personas deberán tener 12 años o más y un diagnóstico de AEH documentado. A través de este estudio los investigadores podrán saber si el medicamento es seguro y efectivo en personas con AEH cuando lo usan por un tiempo prolongado. Los participantes en el estudio OASIS-HAE Plus están cambiando de un tratamiento preventivo diferente o vienen de otro estudio de donidalorsen.

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Ensayo HAERMONY₁

Actualmente, la HAEA está ayudando a BioMarin a reclutar personas con AH para el estudio HAERMONY₁, que evalúa un tratamiento génico llamado BMN 331 para mejorar los síntomas del AH en adultos de 18 años o más con un diagnóstico de AEH por deficiencia de C1-INH.

Para calificar para el estudio HAERMONY₁, los participantes deberán tener 18 años o más y un diagnóstico de AEH por deficiencia de C1-INH; estar en un régimen de tratamiento preventivo o de emergencias continuo durante al menos 6 meses (previo al reclutamiento para el estudio); y tener un historial de frecuencia de ataques documentado que demuestre un promedio de un ataque de AEH al mes, como mínimo.

*Requisitos adicionales del estudio aplican.

La participación de las personas que califiquen para el estudio durará más o menos 5 años después de recibir el medicamento bajo investigación. Durante el primer año, hay visitas semanales y mensuales. Después del primer año, las visitas ocurren cada tres a seis meses.

Si usted tiene AEH Tipo I, Tipo II o AEH con inhibidor C1 normal y está interesado en obtener información sobre estudios clínicos nuevos para prevenir ataques, comuníquese con un procurador de AEH al 866-798-5598 para ver si hay un ensayo clínico activo en su área.

Próximas sesiones: Grupos de apoyo HAEA CARE

• Miércoles, 7 de marzo de 2024 - 7:30 p.m. (horario del este) / 4:30 p.m. (horario del pacífico)

¿Está interesado en unirse a uno de los grupos mensuales de apoyo HAEA CARE? Comuníquese con el equipo de salud de la HAEA para obtener más información llamando al 866-798-5598 o enviando un correo electrónico a uno de nuestros procuradores a health@haea.org.

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La HAEA es una organización que defiende los derechos de los pacientes de AEH y apoya la investigación. La organización está comprometida con proveer espacios de participación y ofrecer a nuestra comunidad una amplia variedad de actividades que promuevan la educación y concienciación sobre el AEH. Brindamos servicios personalizados para atender las necesidades únicas de los pacientes con AEH y sus familias, que incluye asistencia con retos de acceso y reembolso de medicamentos. Apoyamos la investigación clínica, lo que ha resultado en una variedad de tratamientos terapéuticos aprobados por la FDA. Trabajamos en estrecha colaboración con médicos expertos para mejorar continuamente la calidad de vida de los pacientes, el diagnóstico y el conocimiento de la enfermedad, y fomentando el cuidado personalizado del paciente enfocado en la utilización de las opciones terapéuticas disponibles. La HAEA es una entidad neutral y no expresa preferencias a productos o empresas. La Asociación continúa apoyando con entusiasmo la investigación de la nueva generación de terapias para AEH. Derechos de Autor © (2024) Asociación de Angioedema Hereditario de Estados Unidos Todos los derechos reservados. Ninguna parte de esta publicación puede ser reproducida, almacenada en un sistema de recuperación o transmitida por ningún medio, mecánico, electrónico, fotocopiado, grabación, o de otro modo sin el permiso previo por escrito de la Asociación de Angioedema Hereditario de Estados Unidos. Para obtener información, envíe un correo electrónico a info@haea.org.