Estimados Amigos de la HAEA,
Hace veinticinco años, los esteroides anabólicos (hormonas masculinas) eran el único tratamiento disponible para las personas que padecíamos de Angioedema Hereditario (AEH). Consternados por la alta tasa de mortalidad, el dolor, el sufrimiento y la discapacidad provocados por esta condición relativamente desconocida y misteriosa, un pequeño grupo de pacientes y cuidadores decidió unirse y tomar el asunto en sus propias manos. Estos pioneros establecieron la Asociación Hereditario de Estados Unidos (HAEA, por sus siglas en inglés), y soñaron que podrían encontrar una manera de proteger y mejorar la calidad de vida de los pacientes de la siguiente manera: creando una comunidad sólida de personas unidas por el AEH y un grupo de médicos interesados en la condición; fomentando la inversión de las empresas farmacéuticas en tratamientos modernos para el AEH; y reclutando amigos con AEH para que participen en ensayos clínicos. A través del trabajo duro y la perseverancia constante ante un sinnúmero de contratiempos, la HAEA lideró los esfuerzos que produjeron 8 medicamentos aprobados por la FDA que cambiaron la vida de las personas con AEH, y una membresía base que actualmente reúne a 8,000 personas.
Quiero invitarlos a repasar 25 acontecimientos de la HAEA durante nuestros 25 años liderando y protegiendo a la comunidad de AEH.
La HAEA está más comprometida que nunca con el principio fundamental que siempre nos ha guiado: ayudar a cada paciente con AEH a llevar una vida sin obstáculos causados por el AEH. Como comunidad de AEH, hemos logrado grandes avances en los últimos 25 años, pero aún queda trabajo de vital importancia. En adelante, debemos proteger el acceso a los tratamientos para el AEH que están actualmente disponibles, al tiempo que impulsamos trabajos de investigación que resulten en medicamentos aún mejores para nuestros hijos y generaciones futuras.
Actualmente hay un numero increíble de tratamientos efectivos, y ello tiene mucho que ver con la fuerza, el impulso y la motivación que proviene de nuestra comunidad.
Trabajemos juntos en 2024 para continuar construyendo el movimiento nacional de personas unidas por el AEH, el cual nos ha servido tan notablemente.
Sinceramente,
Anthony J. Castaldo
CEO
De Parte de la Junta de Directores de la HAEA
El éxito continuo de HAEA en los Estados Unidos, ahora más que nunca, depende de la dirección proporcionada por líderes que posean la experiencia, el talento y la motivación para enfrentar las oportunidades y desafíos que enfrenta nuestra comunidad ahora y en el futuro. Con ese fin, nos complace mucho anunciar el nombramiento de Henrik Balle Boysen como Presidente de la HAEA.
Como muchos de ustedes ya saben, Henrik ha servido en el la Junta de Directores de la HAEA durante los últimos seis años y ha pasado las últimas dos décadas en posiciones de liderazgo en defensa del AEH a nivel internacional que incluyen la Presidencia de HAE International y la Presidencia de HAE Scandinavia. Tiene una habilidad única no solo para anticipar necesidades, sino también para diseñar e implementar programas innovadores de defensa, servicios y tecnologías que ayudan a las personas con AEH a mejorar su calidad de vida.
Por favor, únase a nosotros para felicitar a Henrik por su nuevo cargo. Tony continuará en su papel como Director Ejecutivo de la HAEA y también ha sido nombrado Presidente de la Junta de Directores. Espera con interés trabajar en estrecha colaboración con Henrik para seguir cumpliendo la misión vitalmente importante de servir a la comunidad de la HAEA.
Programa de amigos por correspondencia del Brady Club
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Estamos encantados de anunciar el lanzamiento de una nueva iniciativa que tiene como objetivo brindar alegría, apoyo y vínculos duraderos a nuestra increíble comunidad de niños con AEH, la cual se conoce por el nombre de “Programa de amigos por correspondencia del Brady Club.”
¿Qué es el “Programa de amigos por correspondencia del Brady Club”?
En ánimo de promover las amistades y construir un sentido de comunidad, hemos lanzado un programa de amigos por correspondencia. Este ha sido diseñado para niños con AEH y sus hermanos entre las edades de 7 a 12 años. Nuestro objetivo es crear una red en la que estos jóvenes guerreros puedan relacionarse, entablar amistades, y animarse mutuamente.
¿Cómo funciona?
Inscripción: Los padres o tutores pueden visitar nuestro sitio web https://www.haea.org/autoforms/f/295 y completar un formulario de inscripción simple para que su hijo participe en el programa.
Emparejamiento de los amigos por correspondencia: Una vez inscrito, cada niño será emparejado cuidadosamente con un amigo por correspondencia proveniente de otra localización, creando así una red de amigos diversa y vibrante.
¡A construir un mundo de relaciones alegres!
Creemos en el poder que tiene la comunidad. El “Programa de amigos por correspondencia del Club Brady” crea un espacio donde florecen las amistades, abundan las sonrisas y se conectan los corazones no importa la distancia.
Esperamos que su familia se una a nosotros en esta maravillosa aventura. Juntos podemos hacer diferencias en las vidas de los niños afectados por el AEH.
Blog de la comunidad de la HAEA
Durante los primeros días de septiembre 2023, integrantes de YLC de la HAEA tuvieron el privilegio de dirigirse al público en el Festival Juvenil 2023 que fue parte del programa de la Feria anual de enfermedades raras.
Lanzada en 2018, la Feria de enfermedades raras es un evento que reúne a personas con enfermedades raras, familiares y otras partes interesadas a nivel mundial. En 2023, el evento se celebró tanto de forma virtual como presencial. Lisa Facciolla, especialista en participación de la comunidad de la HAEA, asistió al evento y entrevistó a cada integrante del YLC de la HAEA para obtener más información sobre sus experiencias en el evento.
¡Acceda al Blog de la comunidad de HAEA y lea el escrito titulado Delegación del YLC representa a la HAEA en el Festival Juvenil de la Feria de Enfermedades Raras 2023 haciendo clic AQUÍ!
¿Le gustaría compartir su historia u opinión única sobre el AEH? El Blog de la comunidad de la HAEA es la plataforma ideal para compartir su historia con otros miembros de la comunidad de AEH. ¡Puede compartir su historia AQUÍ!
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Podcasts
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Podcast para jóvenes #BeyondHAE
¡Estamos emocionadísimos de presentar una serie nueva de entrevistas en el podcast #BeyondHAE! Los episodios de la serie Un día en la vida profundizarán en las experiencias de las personas jóvenes con AEH, desde el momento del diagnóstico hasta la etapa de tratamiento, incluyendo manejo y rutinas diarias. En este episodio inaugural, destacamos a Bryn, una persona con AEH diagnosticada a los 16 años. Le entrevista estuvo a cargo de Kobe, un líder juvenil de la HAEA, quien no guía a través de un día en la vida de Bryn.
Los podcasts de la HAEA, HAE Speaks y #BeyondHAE. están disponibles para descargar en Apple Podcasts, Spotify o donde sea que obtenga sus últimos podcasts.
Grupos de apoyo HAEA CARE (Comunidad, Aceptación, Respeto, y Empatía)
¿Se siente estresado después de las vacaciones? Durante el mes de enero, nuestros grupos de apoyo CARE de la HAEA se reunirán para explorar nuevas formas de manejar el estrés y practicar el autocuidado. Únase a nosotros en febrero cuando estaremos compartiendo formas de hablar sobre el AEH en conmemoración del día de las enfermedades raras.
Los grupos de apoyo CARE de la HAEA se reúnen virtualmente tres veces al mes a través de Zoom. Próximos grupos de apoyo CARE de la HAEA
Próximos grupos de HAEA CARE:
- Miércoles, 7 de febrero de 2024 - 7:30 p.m. / 4:30 p.m. (tiempo del pacifico)
Consejos para un año nuevo feliz y saludable
El comienzo del año es un buen momento para que contacte al médico que atiende su AEH, la farmacia especializada y el personal de apoyo asociado con el fabricante de su medicamento. Aproveche esta oportunidad para preguntarse si:
- ¿Hubo cambios en su seguro? Incluso con la misma compañía de seguros, a veces el número de grupo cambia. Cualquier cambio o información actualizada debe proporcionarla a su farmacia especializada, al consultorio de su médico y al fabricante del medicamento.
- ¿Necesita programar una cita para visitar a su médico en persona? A principio de año, es importante que se ponga en contacto con su equipo de atención médica para obtener su medicamento. Por lo general, se requieren dos visitas al año y coordinar las citas a principios de año puede ayudarle a reducir cualquier demora en el proceso de obtener autorización previa para su medicamento.
- ¿Sabe cuándo vence su autorización previa? La compañía de seguros, a veces, podría cambiar su itinerario. El personal que le atiende en el fabricante del medicamento puede ayudarle a determinar las fechas y los pasos a seguir.
Estas reuniones grupales virtuales ofrecen a nuestra comunidad oportunidades para compartir experiencias y apoyarse mutuamente. ¿Está interesado en participar en un grupo de apoyo mensual? Comuníquese con el equipo de salud de la HAEA para obtener más información llamando al 866-798-5598 o enviando un correo electrónico a un defensor a health@haea.org.
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Ensayos Clínicos |
Si tiene AEH Tipo I, Tipo II o AEH con el inhibidor C1 normal y está interesado en conocer sobre estudios clínicos de tratamientos nuevos para prevenir ataques de AEH, comuníquese con un procurador de AEH al 866-798-5598 para conocer si hay un centro de ensayo clínico activo en su área.
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Calendario de eventos de la HAEA |
Evento Virtual “ Meet and Greet”:
Fecha: 8 de febrero de 2024
Hora: 6:30 PM hora del Este / 3:30 PM hora del Pacífico
Oradora Invitada: Pamela Johnson, Persona con HAE
Próximas sesiones: Grupos de apoyo HAEA CARE
- Miércoles, 7 de febrero de 2024 - 7:30 p.m. / 4:30 p.m. (tiempo del pacifico)
¿Está interesado en unirse a uno de los grupos mensuales de apoyo HAEA CARE? Comuníquese con el equipo de salud de la HAEA para obtener más información llamando al 877-839-4232 o enviando un correo electrónico a uno de nuestros procuradores a health@haea.org.
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10560 Main Street, Suite PS40
Fairfax City, VA 22030
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CONTACT AN HAE ADVOCATE:
(877) 839-4232
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DONATE
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JOIN HAEA
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La HAEA es una organización que defiende los derechos de los pacientes de AEH y apoya la investigación. La organización está comprometida con proveer espacios de participación y ofrecer a nuestra comunidad una amplia variedad de actividades que promuevan la educación y concienciación sobre el AEH. Brindamos servicios personalizados para atender las necesidades únicas de los pacientes con AEH y sus familias, que incluye asistencia con retos de acceso y reembolso de medicamentos. Apoyamos la investigación clínica, lo que ha resultado en una variedad de tratamientos terapéuticos aprobados por la FDA. Trabajamos en estrecha colaboración con médicos expertos para mejorar continuamente la calidad de vida de los pacientes, el diagnóstico y el conocimiento de la enfermedad, y fomentando el cuidado personalizado del paciente enfocado en la utilización de las opciones terapéuticas disponibles. La HAEA es una entidad neutral y no expresa preferencias a productos o empresas. La Asociación continúa apoyando con entusiasmo la investigación de la nueva generación de terapias para AEH.
Derechos de Autor © (2024) Asociación de Angioedema Hereditario de Estados Unidos
Todos los derechos reservados.
Ninguna parte de esta publicación puede ser reproducida, almacenada en un sistema de recuperación o transmitida por ningún medio, mecánico, electrónico, fotocopiado, grabación, o de otro modo sin el permiso previo por escrito de la Asociación de Angioedema Hereditario de Estados Unidos. Para obtener información, envíe un correo electrónico a
info@haea.org.
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