US Hereditary Angioedema Association


El Boletín incluye:
La esquina de los defensores Un estudio patrocinado por HAEA revela el impacto nocivo de las denegaciones de seguros para medicamentos contra el AEH Podcast: “HAE Speaks”	Podcast: “BeyondHAE” Grupos de apoyo Blog comunitario de la HAEA Noticias sobre los ensayos clínicos Calendario de eventos de la HAEA

¡Únase a la red de defensa de base de HAEA!

No hay nada más importante para la salud futura de nuestra comunidad que proteger el acceso total a las terapias de AEH, el apoyo financiero para el tratamiento y la financiación de la investigación de AEH. Sin embargo, enfrentamos desafíos cada vez mayores que podrían amenazar el progreso por el que todos trabajamos tan duro para lograr el acceso y el reembolso de múltiples terapias. Mantener e incluso mejorar la disponibilidad de medicamentos para el AEH solo se logrará a través de una defensa de base continua, feroz y bien organizada.

¡Te invitamos a unirte a la lucha y formar parte de la red de defensa de base de HAEA!

La HAEA Grassroots Advocacy Network reúne a defensores del AEH apasionados por salvaguardar la salud y el bienestar de las personas con AEH. La defensa de base abre la puerta para comunicar el mensaje de AEH y educar a sus funcionarios electos a nivel federal y estatal.

Los miembros:

Reciben actualizaciones sobre las políticas públicas que afectan a la comunidad de AEH que incluyen

Legislación que afecta a la comunidad de AEH,
Alertas y boletines informativos,
Participar en capacitaciones en línea y en persona sobre cómo ser un defensor efectivo, y
Formar parte de una comunidad más grande.

Los miembros apoyarán a la comunidad de AEH al:

Abogar por el acceso ininterrumpido al tratamiento del AEH
Llevar a cabo actividades de divulgación con funcionarios electos en Washington DC, así como en su estado local,
Brindar testimonio y escribir cartas o correos electrónicos a los Representantes electos,
Enviar cartas de apoyo: le proporcionaremos cartas (que puede personalizar) que se enviarán a los miembros del Congreso a través de nuestro sistema electrónico Voter Voice, y
Organizar y participar en eventos de sensibilización local.

También se recomienda encarecidamente a los miembros más jóvenes de nuestra comunidad que formen parte de la red de defensa de base de HAEA uniéndose a nuestra red de defensa de la juventud.

La red de defensa de la juventud es una rama de la red de defensa de base de HAEA que ofrece capacitación especializada enfocada en la juventud y oportunidades de defensa para adolescentes y adultos jóvenes. La red de defensa de la juventud amplifica nuestras voces colectivas reuniendo a jóvenes de entre 12 y 25 años para que se conviertan en actores activos en la comunicación de las necesidades de la comunidad de AEH a los Representantes electos.

Objetivos del programa:

Educar a adolescentes y adultos jóvenes sobre la importancia de desempeñar un papel activo en la promoción y los programas legislativos de AEH
Empoderar a los jóvenes para que se conviertan en defensores del AEH para garantizar que tengan un impacto creciente en las políticas públicas que afectan a la comunidad del AEH
Inspirar a la próxima generación de líderes comunitarios de AEH
Representar a cada estado de los EE.UU. con miembros de la Red de Defensa de la Juventud de HAEA

¿Está listo para obtener más información sobre la red de defensa y promover políticas que beneficien a la comunidad de AEH?

Para obtener más información sobre el programa, comuníquese con Mike Mallory en mikemallory@haea.org o con Lucy Ann Ramos en lucyann@haea.org.

Un estudio patrocinado por la HAEA revela el impacto nocivo de las denegaciones de seguros para medicamentos contra el AEH

Los miembros de nuestra comunidad que se enfrentan a las decisiones de las compañías de seguros de retrasar o denegar inicialmente la cobertura de un medicamento recetado para el AEH se ven obligados a hacer frente de alguna manera a una amplia gama de consecuencias devastadoras. La HAEA encargó un estudio para resaltar el efecto perturbador y costoso de los retrasos y las denegaciones como parte de nuestra campaña continua para reducir los retrasos y las denegaciones demostrando el valor holístico de los medicamentos para el AEH.

En nuestro estudio:

70% de los participantes reportaron una mayor frecuencia de ataques como resultado de retrasos en el seguro
Más del 50% de los días de trabajo/escuela perdidos debido al aumento de los ataques,
90% informó mayor ansiedad,
El 25% de los encuestados informaron un aumento en las costosas visitas a la sala de urgencias o al servicio de urgencias,
Casi todos los participantes informaron que los problemas relacionados con los seguros tuvieron un impacto negativo en

salud,
familia, y
vida laboral/escolar.

El artículo completo publicado en el prestigioso Journal of Allergy and Clinical Immunology in Practice se puede acceder de forma gratuita haciendo clic en este enlace.

Podcasts

Podcasts de la HAEA
HAE Speaks Podcast

Podcast: “HAE Speaks” - Episodio 38: En este episodio del podcast “HAEA Speaks” obtenga más información sobre cómo ser anfitrión de un evento “AEH DIY”. Missy habla con Mike sobre los eventos DIY y muchos de los recursos disponibles en la HAEA para apoyar su evento. Asimismo, escuche la conversación de Missy con Lora y otras personas que participaron en la caminata en Lyndon Memorial, un evento de concienciación “AEH DIY”.

¡Escuche ahora!

¿Tiene un tema, pregunta o idea que quisiera que cubriéramos? Envíe sus sugerencias a mikemallory@haea.org.

Podcast para jóvenes: “#BeyondHAE“

Youth Podcast series

La serie de entrevistas de fondo del podcast “#BeyondHAE“ continúa este mes con nuestro invitado, Nathan. Este estudiante universitario y participante en un programa de estudios en el extranjero en Suiza habla con Noah, un integrante del Consejo de Líderes de la HAEA, sobre su experiencia creciendo con AEH. Desde Suiza, Nathan conversa sobre su experiencia estudiando en el extranjero y lo que tuvo que hacer para prepararse para este momento lejos de su casa. ¿Está pensando en viajar a un destino internacional o solicitar un programa de estudios en el extranjero?, entonces, ¡este episodio es para usted! Esta es la historia de Nathan.

¡Escuche el Podcast aquí!

¡Puede descargar los podcasts “HAE Speaks” y “#BeyondHAE” a través de Apple Podcasts, Spotify, o cualquier otra plataforma que utilice para obtener los podcasts más recientes!

“Grupos CARE (comunidad, aceptación, respeto, empatía) de la HAEA” Grupos de apoyo virtuales

Como julio es el mes nacional de las reuniones familiares, el tema de las reuniones de nuestros grupos de apoyo es celebrar la familia en nuestra comunidad de la HAEA. Estamos deseosos de reunirnos con los muchos integrantes de nuestra comunidad que se estarán congregando y asistiendo a la Cumbre Nacional de Pacientes.

Durante los últimos 6 años los grupos de apoyo virtuales, “Los héroes del AEH conectan”, han brindado oportunidades a los integrantes de nuestra comunidad de la HAEA para conectar entre sí y guiarse mutuamente. A medida que nosotros continuamos explorando maneras de motivarnos los unos a los otros y de practicar el autocuidado, estamos muy entusiasmados de anunciar que los grupos “Los héroes del AEH conectan” ahora se llamarán “Grupos CARE (comunidad, aceptación, respeto, empatía) de la HAEA”. Tenemos muchas ganas de continuar empoderando a nuestra familia de la AEH para que sea una resiliente que acepte, respete y sienta empatía por las experiencias de todos.

Continuaremos reuniéndonos en el siguiente horario:
Primer miércoles de cada mes 7:30 p.m. hora del este / 4:30 p.m. hora del pacífico
Segundo jueves de cada mes 11:00 a.m. hora del este / 8:00 p.m. hora del pacífico
Tercer jueves de cada mes 10:00 p.m. hora del este / 7:00 p.m. hora del pacífico

Puede encontrar las fechas y las horas de los próximos “Grupos CARE de la HAEA en el calendario de eventos que incluimos más abajo.

Los Grupos CARE de la HAEA se reúnen virtualmente una vez al mes a través de la plataforma Zoom. Únase el mes que viene cuando hablaremos sobre Relajación 101: cómo encontrar maneras nuevas para relajarnos.

Estos grupos ofrecen oportunidades para que los integrantes de nuestra Comunidad compartan experiencias y se apoyen entre sí. ¿Está interesado en unirse a uno de estos grupos mensuales? Contacte al equipo de salud de la HAEA para obtener más información llamando al 866-798-5598 o enviando un mensaje por correo electrónico a health@haea.org.

Un diagnóstico reciente de AEH puede causar retos extremos e inseguridad, especialmente cuando eres la primera persona en tu familia en recibir dicho diagnóstico.

Este mes, el artículo del Blog comunitario de la HAEA está enfocado en Wessam, un practicante de redes sociales en la HAEA, quien describe la jornada que tuvo de niño para obtener un diagnóstico de AEH, los retos que enfrentó en el camino, y cómo el haberse convertido en defensor cambió la perspectiva que tenía sobre su diagnóstico.

Acceda hoy el Blog comunitario de la HAEA “El AEH a una edad temprana” (HAE at a Young Age) haciendo clic en este enlace!

¿Quisiera compartir una historia única sobre su AEH? El Blog comunitario de la HAEA es el espacio perfecto para compartir su experiencia personal con otros integrantes de la comunidad del AEH. ¡Puede compartir su historia AQUÍ!

Noticias Sobre los Ensayos Clínicos

¿Qué es un ensayo clínico?

Los ensayos clínicos son estudios de investigación para evaluar si un medicamento para tratar el AEH es seguro y efectivo en humanos. Los ensayos clínicos son una parte crítica en el desarrollo de los medicamentos y uno de los requisitos para que un tratamiento pueda ser aprobado por la Administración Federal de Drogas y Alimentos (FDA, por sus siglas en inglés) y estar disponible por receta médica.

¿Cuáles son los beneficios de participar en un ensayo clínico?

Los ensayos clínicos pueden ofrecer una extensión de etiqueta abierta. Esto significa que los participantes podrían tener acceso libre de costo a los medicamentos para el AEH que se están evaluando hasta que sean aprobados y estén disponibles comercialmente. Los participantes en un ensayo clínico también tienen contacto regular con un médico de AEH mientras dura el estudio, lo que permite que los pacientes tengan un rol más activo en su cuidado médico.

A continuación, se incluye una lista de los ensayos clínicos que están actualmente en curso. Si desea recibir más información sobre los ensayos clínicos o está interesado en participar en cualquiera de los ensayos que aparecen a continuación, comuníquese con el Equipo de Investigación de la HAEA enviando un correo electrónico a research@haea.org.

Ensayo ALPHA-STAR

La HAEA US está actualmente ayudando a Astria Pharmaceuticals a reclutar personas para participar en el ensayo ALPHA-STAR, un estudio Fase 1 que evalúa un nuevo medicamento (STAR-0215) de acción prolongada para prevenir los ataques de AEH. STAR-0215 es administrado subcutáneamente cada 3 meses o con menos frecuencia en algunos casos. Debido a que este estudio no utiliza placebo, todos los participantes recibirán el medicamento bajo investigación.

Para calificar para el estudio ALPHA-STAR deberá cumplir con los siguientes requisitos: tener 18 años o más, tener un diagnóstico de AEH Tipo I o Tipo II, haber experimentado 4 ataques o más durante el pasado año, y no estar bajo tratamiento preventivo. Las personas que están actualmente recibiendo tratamiento preventivo y que tienen interés en participar en el estudio deben consultar con su médico los riesgos y beneficios antes de descontinuar el medicamento.

Ensayo Oasis-HAE Plus

La HAEA US está actualmente ayudando a IONIS a reclutar personas con AEH para el estudio OASIS-HAE Plus.

El estudio OASIS-HAE Plus es uno de etiqueta abierta sin placebo. Éste evalúa la seguridad y efectividad de donidalorsen, un medicamento subcutáneo preventivo bajo investigación que se administra una vez cada 4 u 8 semanas. Este medicamento usa tecnología antisentido, la cual utiliza un ARN mensajero para llegar al sistema que produce calicreína y suprimir la proteína que produce calicreína.

Para calificar para el estudio OASIS-HAE Plus, las personas deberán tener 12 años o más y un diagnóstico de AEH documentado. A través de este estudio los investigadores podrán saber si el medicamento es seguro y efectivo en personas con AEH cuando lo usan por un tiempo prolongado. Los participantes en el estudio OASIS-HAE Plus o están cambiando de un tratamiento preventivo diferente o vienen de otro estudio de donidalorsen.

Ensayo HAERMONY₁

Actualmente, la HAEA US está ayudando a BioMarin a reclutar personas con AH para el estudio HAERMONY₁, que evalúa un tratamiento genético llamado BMN 331 para mejorar los síntomas del AH en adultos de 18 años o más con un diagnóstico de AH por deficiencia de C1-INH.

Para calificar para el estudio HAERMONY₁, los participantes deberán tener 18 años o más y un diagnóstico de AH por deficiencia de C1-INH; estar en un régimen de tratamiento preventivo o de emergencias continuo durante al menos 6 meses (previo al reclutamiento para el estudio); y tener un historial de frecuencia de ataques documentado que demuestre un promedio de un ataque de AH al mes, como mínimo.
*Requisitos adicionales del estudio aplican.

La participación de las personas que califiquen para el estudio durará más o menos 5 años después de recibir el medicamento bajo investigación. Durante el primer año, hay visitas semanales y mensuales. Después del primer año, las visitas ocurren cada tres a seis meses.

Si usted tiene AEH Tipo I, Tipo II o AEH con inhibidor C1 normal y está interesado en obtener información sobre estudios clínicos nuevos para prevenir ataques, comuníquese con un procurador de AEH al 866-798-5598 para ver si hay un ensayo clínico activo en su área.

Calendario de eventos de la HAEA

Jueves, 27 de julio de 2023 - 7:00 p.m. hora del este / 4:00 p.m. hora del pacífico

Serie de seminarios educativos web de la HAEA: Esta es mi experiencia Takhzyro – Imagínese la suya (VIRTUAL)

Conferenciantes: Dr. Daniel Soteres y Pam C. (persona que vive con AEH)
Auspiciado por: Takeda
Enlace al seminario web: https://haea.zoom.us/j/82021050074
teléfono: +1 305 224 1968 (Webinar ID: 820 2105 0074)

¡Inscríbase aquí!

Próximas fechas de los grupos de apoyo “Los héroes del AEH conectan”:

Jueves, 13 de julio de 2023 – 11:00 a.m. hora del este / 8:00 p.m. hora del pacífico
Martes, 18 de julio de 2023 – 10:00 p.m. hora del este / 7:00 p.m. hora del pacífico
Martes, 2 de agosto de 2023 – 7:30 p.m. hora del este / 4:30 p.m. hora del pacífico

Si está interesado en unirse a un grupo de apoyo virtual, favor de contactar a un defensor llamando al 866-798-5598 o envíe un correo electrónico a health@haea.org.


10560 Main Street, Suite PS40 Fairfax City, VA 22030		CONTACT AN HAE ADVOCATE: (877) 839-4232
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La HAEA es una organización de defensa e investigación comprometida a involucrar activamente a nuestra comunidad en una amplia variedad de actividades de base para promover la educación y la concientización sobre el AH. Brindamos servicios personalizados para atender las necesidades únicas de las personas con AH y sus familias. Esto incluye ayudarlos a garantizar su acceso a los medicamentos modernos para el AH y que se les reembolse el costo. El gran éxito que hemos logrado apoyando los trabajos de investigación clínica han resultado en una variedad de opciones terapéuticas aprobadas por la FDA. Trabajamos en estrecha colaboración con médicos expertos para mejorar continuamente la calidad de vida de nuestra comunidad a través de diagnósticos mejores y ampliando el conocimiento sobre la condición; y fomentamos un enfoque individualizado para seleccionar un tratamiento óptimo. La HAEA es una organización neutral y no se identifica con productos y compañías específicas. Continuamos apoyando con entusiasmo los trabajos de investigación dirigidos al descubrimiento de la próxima generación de medicamentos para el tratamiento de AH. Derechos de Propiedad Intelectual © (2023) Asociación de Angioedema Hereditario de los EE. UU. (US Hereditary Angioedema Association) Todos los derechos están reservados. No se permite la reproducción, almacenamiento en un sistema de recuperación, o transmisión de cualquier índole de ninguna parte de esta publicación por ningún medio ya sea mecánico, electrónico, fotocopiado, grabación o de cualquier otra manera sin el permiso previo por escrito de la Asociación de Angioedema Hereditario de los Estados Unidos. Para obtener información, envíe un correo electrónico a info@haea.org.