US Hereditary Angioedema Association


El Boletín Incluye:
Día del aeh :-) 2023 Grupos de apoyo Blog de la comunidad de la HAEA	Podcast: El AEH Habla Noticias sobre los Ensayos Clínicos Calendario de eventos de la HAEA

Día del aeh :-) 2023

Gracias a todos los que participaron en nuestra campaña del día aeh :-) 2023 enviando sus fotos. ¡El apoyo que recibimos fue contundente!

Para nosotros fue muy emocionante ver el enorme respaldo que recibimos de los miembros de nuestra comunidad y conocer el significado que tiene para ustedes el día de aeh :-) 2023.

¡Vea todas las fotos en nuestro muro del día de aeh :- ) aquí!

“Los héroes del AEH conectan”: Tema de junio – Cuidando de sí mismo en el aire libre

Las actividades al aire libre pueden estimular nuestro bienestar físico y emocional. Este mes, en el grupo de apoyo “Los héroes del AEH conectan”, compartiremos algunas ideas de actividades que podemos realizar al aire libre para cuidar de nosotros mismos, y exploraremos maneras para mantenernos seguros mientras disfrutamos del aire fresco y el sol.

Puede encontrar las fechas y horarios de las próximas sesiones del grupo de apoyo Los héroes del AEH conectan, en el calendario de eventos que aparece a continuación. ¡Únase a una de las sesiones el próximo mes cuando hablaremos sobre eventos de la comunidad como reuniones para nuestra familia de la HAEA!

Estas reuniones grupales ofrecen oportunidades para que los miembros de la comunidad de AEH compartan sus experiencias y se apoyen los unos a los otros. ¿Está interesado en unirse a uno de estos grupos de apoyo mensuales? Comuníquese con el Equipo de Salud de la HAEA para obtener más información llamando al 866-798-5598 o enviando un correo electrónico a uno de los defensores a troyce@haea.org y adinamauck@haea.org.

Usted ha completado el camino para obtener un diagnóstico, y ha sido diagnosticado con Angioedema Hereditario (AEH). Su médico le ha prescrito un protocolo de tratamiento, pero al tramitar la receta usted descubre que su seguro médico no cubrirá el costo del medicamento. ¿Entonces, qué hace?

El artículo de portada de la edición de este mes del Blog Comunitario de la HAEA provee consejos para que pueda recorrer su jornada de AEH y el seguro médico.

Lea hoy el Blog Comunitario de la HAEA “Usted, sus medicamentos y su seguro médico”, escrito por Anita Wilkerson, una persona con AEH. Haga clic AQUÍ!

¿Quisiera compartir una historia u opinión sobre su AEH? El Blog Comunitario de la HAEA es la plataforma ideal para compartir su historia personal con otros miembros de la comunidad de AEH. ¡Puede compartir su historia AQUÍ!

Podcasts de la HAEA

Podcasts HAE Speaks
HAE Speaks Podcast

Podcast: HAE Speaks - Episodio 37: En este episodio del podcast “El AEH habla”, Missy conversa con Bobby y Mike sobre sus experiencias de vida con AEH. Además, comparten cómo fue su transición para convertirse en cuidadores de sus hijos quienes han sido diagnosticados con AEH.

¡Escuche ahora!

¿Tiene un tema, pregunta, o idea que quisiera que cubriéramos? Puede enviar sus sugerencias escribiendo a Mike Mallory a mikemallory@haea.org.

¡Los episodios de HAE Speaks y #BeyondHAE están disponibles para descargar en las plataformas de Apple Podcasts, Spotify, o donde quiera que descargue los podcasts más recientes!

Noticias Sobre los Ensayos Clínicos

¿Qué es un ensayo clínico?

Los ensayos clínicos son estudios de investigación para evaluar si un medicamento para tratar el AH es seguro y efectivo en humanos. Los ensayos clínicos son una parte crítica en el desarrollo de los medicamentos y uno de los requisitos para que un tratamiento pueda ser aprobado por la Administración Federal de Drogas y Alimentos (FDA, por sus siglas en inglés) y estar disponible mediante receta médica.

¿Cuáles son los beneficios de participar en un ensayo clínico?

Los ensayos clínicos pueden ofrecer una extensión de etiqueta abierta. Esto significa que los participantes podrían tener acceso libre de costo a los medicamentos para el AH bajo investigación hasta que sean aprobados y estén disponibles comercialmente. Los participantes en un ensayo clínico también tienen contacto regular con un médico de AH mientras dura el estudio, lo que permite que los pacientes tengan un rol más activo en su cuidado médico.

A continuación, se incluye una lista de los ensayos clínicos que están actualmente en curso. Si desea recibir más información sobre los ensayos clínicos o está interesado en participar en cualquiera de los ensayos que aparecen a continuación, comuníquese con el Equipo de Investigación de la HAEA enviando un correo electrónico a research@haea.org.

Ensayo Oasis

Actualmente, la HAEA US está ayudando a IONIS a reclutar personas con AH para el ensayo OASIS-HAE, un estudio Fase 3 a nivel mundial que utiliza placebo, El objetivo del estudio es determinar si el fármaco bajo evaluación (llamado donidalorsen) es seguro y efectivo para reducir o prevenir los ataques de AH.

Al final del estudio OASIS-HAE, los participantes podrían ser elegibles para participar en una extensión de etiqueta abierta donde todos recibirán donidalorsen.

Para calificar para el ensayo OASIS-HAE, los participantes deben tener 12 años o más y un diagnóstico documentado de AH. Los participantes deben experimentar al menos dos ataques durante el período de evaluación, y tener el acceso y capacidad de usar un medicamento agudo o más para tratar los ataques de AH.

Ensayo HAERMONY₁

Actualmente, la HAEA US está ayudando a BioMarin a reclutar personas con AH para el estudio HAERMONY₁, que evalúa un tratamiento génico llamado BMN 331 para mejorar los síntomas del AH en adultos de 18 años o más con un diagnóstico de AH por deficiencia de C1-INH.

Para calificar para el estudio HAERMONY₁, los participantes deberán tener 18 años o más y un diagnóstico de AH por deficiencia de C1-INH; estar en un régimen de tratamiento preventivo o de emergencias continuo durante al menos 6 meses (previo al reclutamiento para el estudio); y tener un historial de frecuencia de ataques documentado que demuestre un promedio de un ataque de AH al mes, como mínimo.
*Requisitos adicionales del estudio aplican.

La participación de las personas que califiquen para el estudio durará más o menos 5 años después de recibir el medicamento bajo investigación. Durante el primer año, hay visitas semanales y mensuales. Después del primer año, las visitas ocurren cada tres a seis meses.

Si usted tiene AH Tipo I, Tipo II o AH con inhibidor C1 normal y está interesado en obtener información sobre estudios clínicos nuevos para prevenir ataques, comuníquese con un procurador de AH al 866-798-5598 para ver si hay un ensayo clínico activo en su área.

Calendario de eventos de la HAEA

Jueves, 29 de junio de 2023 - 7:00 p.m. (tiempo del este)

Serie de seminarios educativos virtuales de la HAEA sobre tratamientos: Una mirada a ORLADEYO (berotralstat) a través de experiencias de personas en la vida real (VIRTUAL)

Fecha: jueves, 29 de mayo de 2023
Hora: 7:00 p.m. (tiempo del este) / 4:00 p.m. (tiempo del pacífico)
Conferenciantes: Dr. Frank Lichtenberger, director de acceso a pacientes de BioCryst; y Amara Stuckert, PACS
Auspiciado por: BioCryst
Enlace al seminario web: https://haea.zoom.us/j/84888003930
Teléfono: +1 646 558 8656 (Webinar ID: 848 8800 3930)

¡Inscríbase aquí!

Próximas reuniones de los grupos de apoyo “Los héroes del AH conectan”:

Jueves, 15 de junio de 2023 – 11:00 a.m. (tiempo del este)
Martes, 20 de junio de 2023 – 10:00 p.m. (tiempo del este)
Miércoles, 5 de julio de 2023 – 7:30 p.m. (tiempo del este)

Si está interesado en unirse al grupo de apoyo virtual, puede escribir a Troyce Venturella a troyce@haea.org o a Adina Mauk a adinamauk@haea.org.

Martes, 13 de junio de 2023 – 6:30 p.m. (tiempo del este)

Panel de discusión de la HAEA: La mujer y el AH (VIRTUAL)

¡Será transmitido a través de la página oficial de Facebook de la HAEA US, aquí!


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La HAEA es una organización de defensa e investigación comprometida a involucrar activamente a nuestra comunidad en una amplia variedad de actividades de base para promover la educación y la concientización sobre el AH. Brindamos servicios personalizados para atender las necesidades únicas de las personas con AH y sus familias. Esto incluye ayudarlos a garantizar su acceso a los medicamentos modernos para el AH y que se les reembolse el costo. El gran éxito que hemos logrado apoyando los trabajos de investigación clínica han resultado en una variedad de opciones terapéuticas aprobadas por la FDA. Trabajamos en estrecha colaboración con médicos expertos para mejorar continuamente la calidad de vida de nuestra comunidad a través de diagnósticos mejores y ampliando el conocimiento sobre la condición; y fomentamos un enfoque individualizado para seleccionar un tratamiento óptimo. La HAEA es una organización neutral y no se identifica con productos y compañías específicas. Continuamos apoyando con entusiasmo los trabajos de investigación dirigidos al descubrimiento de la próxima generación de medicamentos para el tratamiento de AH. Derechos de Propiedad Intelectual © (2023) Asociación de Angioedema Hereditario de los EE. UU. (US Hereditary Angioedema Association) Todos los derechos están reservados. No se permite la reproducción, almacenamiento en un sistema de recuperación, o transmisión de cualquier índole de ninguna parte de esta publicación por ningún medio ya sea mecánico, electrónico, fotocopiado, grabación o de cualquier otra manera sin el permiso previo por escrito de la Asociación de Angioedema Hereditario de los Estados Unidos. Para obtener información, envíe un correo electrónico a info@haea.org.