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Sumérjase en el más reciente episodio del podcast #BeyondHAE mientras continuamos nuestra serie de entrevistas “Day in the Life” (Un día en la vida). En esta edición conversamos con nuestra invitada especial, Caroline, una joven de 14 años, quien fue diagnosticada con AEH cuando era una niña, Caroline comparte sus experiencias manejando el AEH, incluidos los ataques, la administración de medicamentos, y las diferentes situaciones que surgen en el diario vivir. Todo ello encima de los malabarismos a los que tiene que recurrir para cumplir con los requisitos de la escuela superior, y mientras persigue sus pasiones extracurriculares. Escuche el podcast #BeyondHAE a cargo de su anfitriona Carlie, una la líder juvenil de la HAEA, quien conversa con Caroline sobre sus experiencias de vida creciendo con AEH.
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La HAEA es una organización que defiende los derechos de los pacientes de AEH y apoya la investigación. La organización está comprometida con proveer espacios de participación y ofrecer a nuestra comunidad una amplia variedad de actividades que promuevan la educación y concienciación sobre el AEH. Brindamos servicios personalizados para atender las necesidades únicas de los pacientes con AEH y sus familias, que incluye asistencia con retos de acceso y reembolso de medicamentos. Apoyamos la investigación clínica, lo que ha resultado en una variedad de tratamientos terapéuticos aprobados por la FDA. Trabajamos en estrecha colaboración con médicos expertos para mejorar continuamente la calidad de vida de los pacientes, el diagnóstico y el conocimiento de la enfermedad, y fomentando el cuidado personalizado del paciente enfocado en la utilización de las opciones terapéuticas disponibles. La HAEA es una entidad neutral y no expresa preferencias a productos o empresas. La Asociación continúa apoyando con entusiasmo la investigación de la nueva generación de terapias para AEH.
Derechos de Autor © (2024) Asociación de Angioedema Hereditario de Estados Unidos
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