US Hereditary Angioedema Association


El Boletín Incluye:
Podcast: HAE Speaks Podcast: BeyondHAE Evento “Meet & Greet” Nuevos Miembros Grupos de Apoyo	Blog de la Comunidad de la HAEA Ensayos Clínicos Calendario de Eventos

Podcasts de la HAEA

HAE Speaks Podcast

HAE Speaks Podcast – En el episodio 36, el Dr. Marc Riedl, MD, MS, habla sobre la "Herramienta para tomar decisiones” de la HAEA.

La “Herramienta para tomar decisiones”de la HAEA le dará un vistazo general de su jornada con el Angioedema Hereditario (AEH) y sentará las bases de la colaboración entre usted y el profesional de la salud que le atiende. Las preguntas que proceden han sido diseñadas para poder entender mejor cómo es su experiencia actual con AEH y al mismo tiempo capturar sus metas para el futuro. Sus respuestas posibilitarán la creación de un plan de tratamiento personalizado a través de un proceso de toma de decisiones.

Para conocer más sobre la “Herramienta para tomar decisiones” de la HAEA oprima aquí.

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¿Tiene un tema, pregunta o idea que le gustaría que cubriéramos? Envíe sus sugerencias a Mike Mallory a mikemallory@haea.org.

Podcast para Jóvenes: #BeyondHAE

Youth Podcast series

La serie de entrevistas de #BeyondHAE “Profundizando” continúan este mes con la participación de Eliana, una cuidadora juvenil quien ha crecido brindándole apoyo a su hermana mayor quien tiene un diagnóstico de AEH. Eliana habló con Kobe, un integrante del “Consejo juvenil de líderes”, sobre los retos personales que enfrentó mientras su hermana mayor buscaba un diagnóstico. Según Eliana, no es fácil ver a un hermano sufrir a causa de síntomas que son malinterpretados. Aun así, Eliana encontró una manera de consolar a su hermana durante los tiempos difíciles. Actualmente, son más unidas que nunca, y juntas están abogando por un mejor futuro para las personas con AEH. Escuche el relato de Eliana.

¡Escuche ahora!

¡Los podcasts, HAE Speaks y #BeyondHAE, están disponibles para descargar en Apple Podcasts, Spotify o donde sea que obtenga sus podcasts!

¡Conozca a los nuevos miembros de la comunidad de AEH en nuestro evento virtual “HAEA Meet & Greet”!

Conecte y hable con otros padres y cuidadores de personas con AEH sobre los retos y logros relacionados con el AEH.

La HAEA tiene el placer de invitar a sus nuevos integrantes a participar en el evento virtual para “Meet & Greet” el martes, 6 de junio a las 4:00 p.m. tiempo del pacífico / 7:00 p.m. tiempo del este. No se pierda esta sesión que será interactiva e informativa.

Nuestro Equipo de Salud estará disponible para hablar sobre la variedad de programas y servicios que ofrecemos y contestar a cualquiera de sus preguntas sobre los siguientes temas:

Diagnóstico
Tratamientos disponibles
Ensayos Clínicos
Retos relacionados con los seguros, reembolsos y ayudas financieras
Grupos de apoyo virtual de la HAEA

¡Inscríbase aquí!

Mayo 2023 - Grupos de Apoyo - Celebración del día aeh :-)

Este mes los grupos de apoyo virtual, “Conectando Héroes de AEH”, celebrarán lo que significa el día aeh :-).

Puede encontrar las fechas y los horarios de los próximos eventos de los grupos de apoyo en el calendario de eventos de la HAEA publicado en esta edición.

Los grupos de apoyo virtual “Conectando Héroes de AEH” se reúnen una vez al mes a través de la plataforma de reuniones virtuales Zoom. Únase el mes que viene cuando hablaremos sobre cómo cuidarse a si mismo mientras disfruta de actividades al aire libre.

Estas reuniones grupales ofrecen oportunidades para que los miembros de la comunidad de AEH compartan sus experiencias y brinden su apoyo a otros. ¿Está Interesado en unirse a uno de estos grupos de apoyo mensuales? Comuníquese con el Equipo de Salud de la HAEA para obtener más información llamando al (877) 839-4232 o enviando un correo electrónico a troyce@haea.org o adinamauk@haea.org.

¿Qué significa para usted la celebración del día del aeh :-)? Hemos reunido a miembros de la comunidad de AEH y a integrantes del equipo de trabajo de la HAEA para que compartan sus reflexiones sobre lo que significa para ellos este día y su mejor experiencia o memoria de dicha celebración. Este mes, ¡le exhortamos a que le algún tiempo para reflexionar y apreciar cuán lejos hemos llegado cómo comunidad!

¡Acceda el Blog de la Comunidad de la HAEA hoy y haga clic AQUÍ!

¿Tiene una historia o una opinión única sobre su AEH que quiere compartir? En la HAEA nos complace compartir con nuestra comunidad las experiencias de otras personas contadas en primera persona y en sus propias palabras. ¡Puede compartir su historia AQUÍ!

Noticias Sobre los Ensayos Clínicos

¿Qué es un ensayo clínico?

Los ensayos clínicos son estudios de investigación para evaluar si un medicamento es seguro y efectivo en humanos. Los ensayos clínicos son una parte crítica en el desarrollo de los medicamentos y requeridos antes de que un tratamiento pueda ser aprobado por la Administración Federal de Drogas y Alimentos (FDA, por sus siglas en inglés) y estar disponible con receta médica.

¿Cuáles son los beneficios de participar en un ensayo clínico?

Los ensayos clínicos pueden ofrecer una extensión de etiqueta abierta donde tanto los médicos como los pacientes saben cuál es el medicamento que se está evaluando, lo que significa acceso libre de costo a medicamentos para el AEH bajo investigación hasta que sean aprobados y estén disponibles comercialmente. La participación en un ensayo clínico también proporciona puntos de contacto regulares con un médico de AEH durante el período de prueba, y permite que los pacientes tengan un rol más activo en su atención médica.

A continuación, compartimos la lista de los ensayos clínicos que están actualmente en curso. Si está interesado en recibir más información sobre los ensayos clínicos, o desea participar en cualquiera de los ensayos enumerados aquí, comuníquese con el equipo de investigación de la HAEA a research@haea.org.

Ensayo ALPHA-STAR

Actualmente, la HAEA está asistiendo a Astria Pharmaceuticals a reclutar personas para el estudio ALPHA-STAR. En este estudio Fase 1 se está investigando un medicamento nuevo (STAR-0215) de acción prolongada para prevenir los ataques de AEH. STAR-0215 se administra de manera subcutánea una vez cada 3 meses y, en algunos casos, con menos frecuencia. Este estudio no utiliza placebo, lo que significa que todos los participantes recibirán el medicamento.

Usted podría cualificar para el estudio ALPHA-STAR si tiene 18 años o más y un diagnóstico de AEH Tipo I o II, si ha sufrido por lo menos 4 ataques durante el pasado año y si no está utilizando un medicamento preventivo. Las personas que estén usando un medicamento preventivo actualmente y que quieran participar en el estudio, no deberán suspender el tratamiento sin antes consultar con su médico sobre los riesgos y beneficios.

Estudios OASIS-HAE y OASIS-HAE Plus

Actualmente, la HAEA está ayudando a IONIS a reclutar personas con AEH para los estudios OASIS-HAE y OASIS-HAE Plus.

Los estudios OASIS-HAE y OASIS-HAE Plus están evaluando la seguridad y efectividad de una medicina preventiva subcutánea llamada donidalorsen, que se administra cada 4 u 8 semanas. Los estudios están reclutando participantes de 12 años o más. Este fármaco bajo investigación usa una tecnología que se llama antisentido, que llega el sistema que genera la calicreína utilizando un mensajero de RNA para suprimir la proteína que produce la calicreína.

El estudio OASIS-HAE es un ensayo de fase 3 a nivel mundial que está contralado con placebo y el OASIS-HAE Plus es un estudio de etiqueta abierta que no utiliza placebo.

Para calificar para los ensayos OASIS-HAE o OASIS-HAE Plus, los participantes deben tener 12 años o más y un diagnóstico documentado de AEH. Los participantes deberán experimentar al menos dos ataques durante el período de evaluación, así como tener el acceso y la capacida de usar al menos uno o más medicamentos agudos para tratar los ataques de AEH.

Estudio KONFIDENT

Actualmente, la HAEA está ayudando a Kalvista a reclutar personas con AEH para los estudio KONFIDENT.

El estudio KONFIDENT es un ensayo controlado con placebo en el que los médicos estudian dos dosis diferentes de KVD 900-301 para evaluar cuál puede funcionar mejor como tratamiento seguro a demanda para los ataques de AEH. Para calificar para el estudio KONFIDENT, los participantes deben tener 12 años de edad o más; diagnosticado con AEH tipo I o II; tener acceso a un medicamento a pedido para usar en ataques de AEH; y estar dispuesto a usar un método anticonceptivo aprobado durante el estudio.

Estudio HAERMONY₁

Actualmente, la HAEA está ayudando actualmente a BioMarin a reclutar personas con AEH para el estudio HAERMONY₁, un tratamiento génico bajo investigación llamado BMN 331 para mejorar los síntomas del AEH en adultos de 18 años o más con un diagnóstico de AEH por deficiencia de C1-INH.

Para calificar para el estudio HAERMONY₁, los participantes deberán tener 18 años o más y un diagnóstico de AEH por deficiencia de C1-INH; tener un régimen de tratamiento preventivo o de emergencias continuo de 6 meses (previo al reclutamiento para el estudio); y tener un historial de frecuencia de ataques documentado que demuestre un promedio de un ataque de AEH al mes, como mínimo.

*Requisitos adicionales aplican.

La participación de las personas que califiquen para el estudio durará más o menos 5 años después de recibir el medicamento bajo investigación. Durante el primer año, hay visitas semanales y mensuales. Después del primer año, las visitas ocurren cada tres a seis meses.

Si tiene AEH Tipo I, Tipo II o AEH con Inhibidor-C1 Normal y está interesado en obtener información sobre estudios clínicos nuevos para prevenir ataques, comuníquese con un defensor de AEH al (877) 839-4232 para ver si hay un ensayo clínico activo en su área.

Calendario de eventos de la HAEA

Próximas sesiones: Grupo de apoyo “Conectando Héroes de AEH”

miércoles, 7 de junio de 2023 – 7:30 p.m. (hora del este)

Si está interesado en unirse a un grupo de apoyo virtual, favor de contactar por correo electrónico a Troyce Venturella troyce@haea.org o Adina Mauk a adinamauk@haea.org.


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La HAEA es una organización que defiende los derechos de los pacientes de AEH y apoya la investigación. La organización está comprometida con proveer espacios de participación y ofrecer a nuestra comunidad una amplia variedad de actividades que promuevan la educación y concienciación sobre el AEH. Brindamos servicios personalizados para atender las necesidades únicas de los pacientes con AEH y sus familias, que incluye asistencia con retos de acceso y reembolso de medicamentos. Apoyamos la investigación clínica, lo que ha resultado en una variedad de tratamientos terapéuticos aprobados por la FDA. Trabajamos en estrecha colaboración con médicos expertos para mejorar continuamente la calidad de vida de los pacientes, el diagnóstico y el conocimiento de la enfermedad, y fomentando el cuidado personalizado del paciente enfocado en la utilización de las opciones terapéuticas disponibles. La HAEA es una entidad neutral y no expresa preferencias a productos o empresas. La Asociación continúa apoyando con entusiasmo la investigación de la nueva generación de terapias para AEH. Derechos de Autor © (2023) Asociación de Angioedema Hereditario de Estados Unidos Todos los derechos reservados. Ninguna parte de esta publicación puede ser reproducida, almacenada en un sistema de recuperación o transmitida por ningún medio, mecánico, electrónico, fotocopiado, grabación, o de otro modo sin el permiso previo por escrito de la Asociación de Angioedema Hereditario de Estados Unidos. Para obtener información, envíe un correo electrónico a info@haea.org.