Esquina Legislativa: Fallo judicial favorece el acceso a tratamientos para enfermedades raras

El 2 de octubre de 2023, un tribunal federal anuló una norma que permitía a las aseguradoras de salud excluir la asistencia de copago provista por fabricantes y organizaciones benéficas del total para cubrir el deducible o la cantidad máxima de gastos extras. El fallo judicial es un paso positivo para garantizar que la población con enfermedades raras y AEH tengan acceso a tratamientos a costos razonables. Para leer la orden final de este fallo, haga clic aquí.

Sin embargo, debemos continuar los esfuerzos para que la Ley de Copagos HELP garantice la eliminación permanente de las políticas de acumulación de copagos. Puede apoyar esta legislación escribiendo una carta a sus legisladores en VoterVoice aquí.

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Se acerca la fecha límite para volver a inscribirse en asistencia caritativa

Si está inscrito en un programa de asistencia caritativa, como The Assistance Fund (TAF, por sus siglas en inglés) o Accessia Health, debe volver a inscribirse cada año calendario. Es importante saber cuándo le hacer su reinscripción y cerciorarse que completa los pasos necesarios durante el proceso para asegurar continuidad de la asistencia que recibe. A continuación, se provee una lista de información útil y recordatorios acerca del proceso de reinscripción y los requisitos.

The Assistance Fund
La temporada de reinscripción de TAF ocurre en el último trimestre del año (noviembre – diciembre). Las personas con Angioedema Hereditario (AEH) que actualmente están inscritas en el programa deben presentar sus solicitudes de reinscripción entre el 1 y el 17 de noviembre, y se les notificará antes del 31 de diciembre de 2023 si la solicitud ha sido aceptada.

Todos los pacientes recibirán información e instrucciones de reinscripción de parte de TAF por correo electrónico el 29 de noviembre de 2023.

Si actualmente está inscrito en asistencia benéfica con TAF, esté atento a las comunicaciones de reinscripción a principios de octubre. Si tiene alguna pregunta, puede comunicarse directamente con TAF al (833) 343-2148 o visite su sitio web en www.tafcares.org.

Accessia Health

Los amigos de la HAEA que están recibiendo asistencia activa de Accessia Health deben pasar por una revisión de elegibilidad cada 24 meses. Todas las personas que reciben asistencia de Accessia Health pueden ver la fecha en la que les toca su revisión de elegibilidad a través del portal de la organización, iniciando una sesión en www.accessiahealth.org y oprimiendo portal del paciente (“Patient Portal”) localizado en la parte superior. También, puede comunicarse directamente con Accessia Health al (800) 366-7741 para aclarar sus dudas.

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Para 2024 elija la opción de seguro médico que mejor satisface sus necesidades

Antes de tomar una decisión referente al seguro médico, le exhortamos a evaluar y comparar sus opciones, y así identificar cual es la que más le conviene. El equipo de salud de la HAEA está disponible para ayudarle a navegar el proceso de selección y encontrar la opción que mejor satisface sus necesidades.

Beneficiarios de Medicare:
Anualmente el período de inscripción abierta comienza el 15 de octubre y termina el 7 de diciembre para inscripciones, cambios o dejar el plan. Su cobertura nueva entrará en vigor el 1 de enero del próximo año, siempre y cuando el plan reciba su solicitud antes del 7 de diciembre del año en curso.

Período de inscripción abierta de Medicare Advantage: corre del 1 de enero hasta el 31 de marzo de cada año. Si está inscrito en un plan Medicare Advantage, durante dicho periodo tiene una oportunidad para cambiarse a un plan Medicare Advantage diferente o cambiarse a Medicare Original (e inscribirse en un plan de medicamentos de Medicare por separado). Nota: Puede cambiar de plan una sola vez durante este período.

Ley de Cuidado de Salud a Asequible (Affordable Care Act o ACA, por sus siglas en inglés):

La inscripción abierta comienza el miércoles 1 de noviembre hasta el viernes 15 de diciembre del año en curso, mientras que la cobertura entrará en vigor el 1 de enero de 2024.

Si al 15 de diciembre no se ha inscrito en un plan entonces no tendrá cobertura en 2024, a menos que, califique para un período de inscripción especial.

Planes patrocinados por el patrono: Cada patrono establece sus periodos de inscripción, por ello es importante acudir al Departamento de Recursos Humanos para revisar y estudiar los planes que su compañía ofrece. Asegurarse de escoger el plan que mejor cobertura ofrece para usted.

El equipo de salud de HAEA está listo para asistirle en el proceso de revisar, investigar y seleccionar un plan de seguro médico.

A medida que se acerca la temporada de fiestas, es importante haga planes de antemano para así asegurarse de que recibe sus medicamentos a tiempo aun durante la temporada alta de los comercios y servicios de correo. Contacte al personal de apoyo al paciente del fabricante de su medicamento y a su farmacia especializada, para ordenar las repeticiones de sus medicamentos antes de que comience la avalancha navideña.

¡El equipo de salud de HAEA siempre está aquí para usted! Comuníquese con nosotros al (866)798-5598 para obtener ayuda con: 1) problemas de seguro, 2) encontrar un médico experto en AEH, 3) actualizar la información de su membresía, 4) unirse a un grupo de apoyo virtual o 5) preguntas relacionada con AEH.

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Ilumine el futuro para los jóvenes de la HAEA a través de la campaña Families4HAE

El Angioedema Hereditario (AEH) puede ser doloroso, desfigurante e incluso potencialmente mortal. Pero, con el apoyo y los recursos adecuados, los jóvenes con AEH pueden llevar una vida feliz y saludable.

Precisamente, así es cómo los programas juveniles de la HAEA pueden ayudar:

• Ofreciendo recursos educativos, programas de mentoría y becas que permiten que los jóvenes con AEH tengan la mejor experiencia de vida;
• Conectando a los jóvenes con mentores que brindan orientación y apoyo; y
• Organizando eventos comunitarios y talleres de capacitación para defender causas que reúnen a los jóvenes con AEH para que obtengan conocimiento, conecten y desarrollen amistades duraderas.

Puede hacer un donativo al esfuerzo de recaudación de fondos de fin de año del programa #Families4HAE. Su apoyo es fundamental para el bienestar y el éxito de los jóvenes de la HAEA. Agradecemos cada uno de los donativos recibidos.

Para donar haga clic AQUÍ

O envíe un cheque a:
Hereditary Angioedema Association
10560 Main Street Suite PS40
Fairfax City, VA 22030

*Favor de escribir “Families4HAE” en el memorándum. *

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Blog de la comunidad de la HAEA: La primera experiencia de Sheena en la Conferencia Nacional de la HAEA 2023

En el artículo destacado del “Blog de la comunidad de la HAEA” de este mes, Sheena, miembro de la comunidad de AEH, describe su primera experiencia y la de su familia en la Conferencia Nacional de la HAEA del 2023.

¡Acceda al blog de la comunidad de la HAEA y lea “Mi primera experiencia en la Conferencia Nacional de la HAEA del 2023”, haciendo clic AQUÍ!

¿Tiene una historia o una opinión única sobre su AEH que quiere compartir? En la HAEA nos complace compartir con nuestra comunidad las experiencias de otras personas contadas en primera persona y en sus propias palabras. ¡Puede compartir su historia AQUÍ!

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Podcast: HAE Speaks

Podcast: HAE Speaks - Episodio 42: Obtener un diagnóstico después de 25 años

Durante 25 años, Dusty luchó durante 25 años para obtener un diagnóstico de AEH. En el camino tuvo la suerte de encontrar a Mark, quien ha sido un gran cuidador. Su jornada con el AEH ha estado lleno de altibajos. Escuche sus relatos.

¡Escuche ahora!

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Podcast para jóvenes: La experiencia real de un padre cuidando a un hijo con AEH

Noviembre es el Mes Nacional de los Cuidadores Familiares. La serie de entrevistas de fondo #BeyondHAE “Digging Deeper” de este mes presenta a Sophia, miembro del Consejo de Líderes Juveniles de la HAEA, quien entrevista a Kia. Kia es una persona diagnosticada con AEH que también es cuidadora de su hijo, Noah. Este episodio se centra en las experiencias de Kia cuidando a su hijo.

¡Escucha el podcast aquí!

¡HAE Speaks y #BeyondHAE están disponibles para descargar en Apple Podcasts, Spotify o donde sea que obtenga sus podcasts más recientes!

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Grupos de apoyo HAEA CARE (Comunidad, Aceptación, Respeto, y Empatía)

¿Se le hace difícil enfrentar el AEH durante la época de fiestas? Los grupos de apoyo HAEA CARE le pueden ayudar.

Los grupos de apoyo HAEA CARE se llevan a cabo virtualmente tres veces al mes a través de la plataforma de reuniones Zoom. Durante el mes de noviembre nuestros grupos de HAEA CARE se reunirán para compartir maneras para prepararnos para el trajín y el bullicio de las fiestas mientras atendemos efectivamente los retos únicos asociados con el AEH.

¡En diciembre únase a uno de los grupos para juntos reflexionar sobre el 2023 y celebrar las victorias personales y el crecimiento positivo de los integrantes de nuestra comunidad!

Próximas reuniones de los grupos HAEA CARE:

• Martes, 21 de noviembre de 2023 – 10:00 p.m. (horario del este) / 7:00 p.m. (horario del pacífico)
• Miércoles, 6 de diciembre de 2023 – 7:30 p.m. (horario del este) / 4:30 p.m. (horario del pacifico)

Las reuniones grupales virtuales ofrecen espacios para que nuestra comunidad comparta experiencias y se apoye mutuamente. ¿Está interesado en unirse a uno de los grupos mensuales de HAEA CARE? Comuníquese con el equipo de salud de la HAEA para obtener más información llamando al 877-839-4232 o enviando un correo electrónico a uno de nuestros procuradores a health@haea.org.

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¿Qué es un ensayo clínico?

Los ensayos clínicos son estudios de investigación para evaluar si un medicamento es seguro y efectivo en humanos. Los ensayos clínicos son una parte integral en el desarrollo de los medicamentos y son requeridos antes de que un medicamento pueda ser aprobado por la Administración Federal de Drogas y Alimentos (FDA, por sus siglas en inglés) y estar disponible con receta médica.

¿Cuáles son los beneficios de participar en un ensayo clínico?

Los ensayos clínicos pueden ofrecer una extensión de etiqueta abierta donde tanto los médicos como los pacientes saben cuál es el medicamento que se está evaluando, lo que significa acceso libre de costo a medicamentos para el AEH bajo investigación hasta que sean aprobados y estén disponibles comercialmente. La participación en un ensayo clínico también proporciona cuidado médico con un médico de AEH durante el período de prueba, y permite que los pacientes tengan un rol más activo en su atención médica.

A continuación, compartimos la lista de los ensayos clínicos que están actualmente en curso. Si está interesado en recibir más información sobre los ensayos clínicos, o desea participar en cualquiera de los ensayos enumerados aquí, comuníquese con el equipo de investigación de la HAEA a research@haea.org.

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Ensayo ALPHA-STAR

La HAEA US está asistiendo a Astria Pharmaceuticals a reclutar personas para el estudio ALPHA-STAR. En este estudio Fase 1 se está investigando un medicamento nuevo (STAR-0215) de acción prolongada para prevenir los ataques de AEH. STAR-0215 se administra de manera subcutánea una vez cada 3 meses y, en algunos casos, con menos frecuencia. Este estudio no utiliza placebo, lo que significa que todos los participantes recibirán el medicamento.

Usted podría calificar para el estudio ALPHA-STAR si tiene 18 años o más y un diagnóstico de AEH Tipo I o II, si ha sufrido por lo menos 4 ataques durante el pasado año y si no está utilizando un medicamento preventivo. Las personas que estén usando un medicamento preventivo actualmente y que quieran participar en el estudio, no deberán suspender el tratamiento sin antes consultar con su médico sobre los riesgos y beneficios.

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Estudio OASIS-HAE Plus

Actualmente, la HAEA está ayudando a IONIS a reclutar personas con AEH para el estudio OASIS-HAE Plus.

El estudio OASIS-HAE Plus es uno de etiqueta abierta sin placebo. Éste evalúa la seguridad y efectividad de donidalorsen, un medicamento subcutáneo preventivo bajo investigación que se administra una vez cada 4 u 8 semanas. Este medicamento usa tecnología antisentido, la cual utiliza un ARN mensajero para llegar al sistema que produce calicreína y suprimir la proteína que produce calicreína.

Para calificar para el estudio OASIS-HAE Plus, las personas deben tener 12 años o más y un diagnóstico de AEH documentado. A través de este estudio los investigadores podrán saber si el medicamento es seguro y efectivo en personas con AEH cuando lo usan por un tiempo prolongado. Los participantes en el estudio OASIS-HAE Plus están cambiando de un tratamiento preventivo diferente o vienen de otro estudio de donidalorsen.

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Estudio HAERMONY₁

La HAEA está ayudando a BioMarin a reclutar personas con AEH para el estudio HAERMONY₁, un tratamiento génico bajo investigación llamado BMN 331 para mejorar los síntomas del AEH en adultos de 18 años o más con un diagnóstico de AEH por deficiencia de C1-INH.

Para calificar para el estudio HAERMONY₁, los participantes deberán tener 18 años o más y un diagnóstico de AEH por deficiencia de C1-INH; tener un régimen de tratamiento preventivo o de emergencias continuo de 6 meses (previo al reclutamiento para el estudio); y tener un historial de frecuencia de ataques documentado que demuestre un promedio de un ataque mensual de AEH, como mínimo.

*Requisitos adicionales aplican.

La participación de las personas que califiquen para el estudio durará más o menos 5 años después de recibir el medicamento bajo investigación. Durante el primer año, hay visitas médicas semanales y mensuales. Después del primer año, las visitas ocurren cada tres a seis meses.

Si tiene AEH Tipo I, Tipo II o AEH con Inhibidor-C1 Normal y está interesado en obtener información sobre estudios clínicos nuevos para prevenir ataques, comuníquese con un defensor de AEH al 877-839-4232 para ver si hay un ensayo clínico activo en su área.

Próximas reuniones de los grupos HAEA CARE:

• Martes, 21 de noviembre de 2023 – 10:00 p.m. (horario del este) / 7:00 p.m. (horario del pacífico)
• Miércoles, 6 de diciembre de 2023 – 7:30 p.m. (horario del este) / 4:30 p.m. (horario del pacifico)

¿Está interesado en unirse a uno de los grupos mensuales de apoyo HAEA CARE? Comuníquese con el equipo de salud de la HAEA para obtener más información llamando al 877-839-4232 o enviando un correo electrónico a uno de nuestros procuradores a health@haea.org.

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La HAEA es una organización que defiende los derechos de los pacientes de AEH y apoya la investigación. La organización está comprometida con proveer espacios de participación y ofrecer a nuestra comunidad una amplia variedad de actividades que promuevan la educación y concienciación sobre el AEH. Brindamos servicios personalizados para atender las necesidades únicas de los pacientes con AEH y sus familias, que incluye asistencia con retos de acceso y reembolso de medicamentos. Apoyamos la investigación clínica, lo que ha resultado en una variedad de tratamientos terapéuticos aprobados por la FDA. Trabajamos en estrecha colaboración con médicos expertos para mejorar continuamente la calidad de vida de los pacientes, el diagnóstico y el conocimiento de la enfermedad, y fomentando el cuidado personalizado del paciente enfocado en la utilización de las opciones terapéuticas disponibles. La HAEA es una entidad neutral y no expresa preferencias a productos o empresas. La Asociación continúa apoyando con entusiasmo la investigación de la nueva generación de terapias para AEH. Derechos de Autor © (2023) Asociación de Angioedema Hereditario de Estados Unidos Todos los derechos reservados. Ninguna parte de esta publicación puede ser reproducida, almacenada en un sistema de recuperación o transmitida por ningún medio, mecánico, electrónico, fotocopiado, grabación, o de otro modo sin el permiso previo por escrito de la Asociación de Angioedema Hereditario de Estados Unidos. Para obtener información, envíe un correo electrónico a info@haea.org.