Reinscripción en los programas de asistencia caritativa

Si usted está inscrito en un programa de asistencia caritativa - como “The Assistance Fund (TAF, por sus siglas en inglés)” o “Accesia Health” – sepa que tiene que volver a inscribirse cada año calendario. Para ello es importante saber cuándo es el periodo de inscripción y completar todos los pasos requeridos en el proceso para garantizar la continuidad de los beneficios que recibe. A continuación, incluimos un listado con información y recordatorios útiles sobre el proceso y los requisitos de reinscripción.

The Assistance Fund (TAF, por sus siglas en inglés)
El periodo de reinscripción para el programa de asistencia TAF ocurre en el último trimestre del año (de noviembre a diciembre). Las personas con Angioedema Hereditario (AEH) que actualmente están inscritas en el programa deben presentar sus solicitudes de reinscripción entre el 1 y el 17 de noviembre, y se les notificará antes del 31 de diciembre de 2023 si la solicitud ha sido aceptada o no.

Todos los pacientes reciben tres notificaciones de TAF sobre la reinscripción:

1. 2 de octubre por correo electrónico,
2. mediados de octubre por correo postal (una tarjeta), y
3. 29 de noviembre por correo electrónico.

Dichas comunicaciones contienen información e instrucciones personalizadas sobre cómo completar el proceso de reinscripción.

Si actualmente está inscrito en el programa de asistencia caritativa de TAF, esté atento a las notificaciones de reinscripción que recibirá desde principios de octubre. Si tiene alguna pregunta, puede comunicarse directamente con TAF al (833) 343-2148 o visitando su sitio web en www.tafcares.org.

Accessia Health

Los amigos de la HAEA que están recibiendo asistencia activa de Accessia Health deben pasar por una revisión de elegibilidad cada 24 meses. Todas las personas que reciben asistencia de Accessia Health pueden ver la fecha en la que les toca su revisión de elegibilidad a través del portal de la organización, iniciando una sesión en www.accesiahealth.org y oprimiendo portal del paciente (“Patient Portal”) localizado en la parte superior. También puede comunicarse directamente con Accessia Health al (800) 366-7741 para aclarar sus dudas.

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Encuesta de la HAEA sobre Medicare – Necesitamos que participe

Tramitar el Medicare puede ser un proceso desafiante y abrumador para las personas con enfermedades raras, no importa si se trata de una reinscripción o de recopilación información para el futuro.

Invitamos a todas las personas con AEH que tengan 60 años o más a participar en esta encuesta de vital importancia sobre el Medicare antes del 31 de octubre de 2023. Este estudio ayudará a:

• identificar las áreas de enfoque y los desafíos que experimentan los integrantes de la comunidad de AEH que son beneficiarios de Medicare,
• brindar información y recursos relevantes para ayudar a que las personas entiendan mejor las diferencias que existen entre los planes médicos, y
• mejorar la asistencia que la HAEA provee a la comunidad con relación a sus preguntas e inquietudes sobre Medicare.

¡Oprima AQUÍ para completar la encuesta!

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¡Más de 500 amigos de la HAEA crearon conciencia durante el evento HAE IN-MOTION® 2023!

¡Gracias a todos los que participaron en el evento de HAE IN-MOTION® 2023!

En este exitoso evento de recaudación de fondos nuestra comunidad conectó con amigos y vecinos para juntos abogar por mejor acceso a tratamientos modernos para las personas con AEH y los trabajos de investigación para encontrar una cura para el AEH.

Un sincero agradecimiento a todos los amigos de HAEA que compartieron sus historias, enviaron sus fotos y recaudaron fondos en este evento especial.

Hubo un momento cuando Jasmeen - líder juvenil de la HAEA a nivel regional - no quería involucrarse con la comunidad de AEH. Lea la historia de cómo enfrentó sus miedos para convertirse en una líder en las comunidades de la HAEA y HAEi.

¡Acceda al Blog de la Comunidad de la HAEA y lea “Encontrando mi confianza a través de la defensa y el liderazgo juvenil” haciendo clic AQUÍ!

¿Tiene una historia o una opinión única sobre su AEH que quiere compartir? En la HAEA nos complace compartir con nuestra comunidad las experiencias de otras personas contadas en primera persona y en sus propias palabras. ¡Puede compartir su historia AQUÍ!

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Podcast: HAE Speaks

Episodio 41: Consejo para el regreso a clases con Mandy

Amanda Grant, procuradora de salud de AEH, comparte consejos que le ayudarán a prepararse para el regreso a clases. También, habla sobre la variedad de recursos disponibles a través de la HAEA que sirven como guía para las conversaciones que se tengan con la escuela.

¡Escuche ahora!

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Podcast para jóvenes: #BeyondHAE

Este mes, la serie de entrevistas de fondo “Digging Deeper” de #BeyondHAE nos presenta la entrevista que Noah, un miembro del Consejo Juvenil de Líderes de la HAEA, le hizo a Natalie, una cineasta galardonada con AEH. En este episodio, Natalie habla sobre su experiencia creciendo con AEH, y sus esfuerzos para lograr sus metas de convertirse en cineasta y formar una familia a pesar de su AEH. Conoce la historia de Natalie.

¡Escucha el podcast aquí!

¡HAE Speaks y #BeyondHAE están disponibles para descargar en Apple Podcasts, Spotify o donde sea que obtenga sus podcasts más recientes!

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Grupos de apoyo HAEA CARE (Comunidad, Aceptación, Respeto, y Empatía)

Los grupos de apoyo HAEA CARE se llevan a cabo virtualmente tres veces al mes a través de la plataforma de reuniones Zoom. Durante el mes de septiembre los grupos de apoyo HAEA CARE estarán explorando la siguiente pregunta, ¿cómo usted se cuida a sí mismo? Únase a nosotros en este compartir de ideas para superar los retos de vivir con AEH.

Próximas reuniones de los grupos HAEA CARE:

• Miércoles, 1 de noviembre de 2023 - 7:30 p.m. (horario del este) / 4:30 p.m. (horario del pacifico)

Las reuniones grupales virtuales ofrecen espacios para que nuestra comunidad comparta experiencias y se apoye mutuamente. ¿Está interesado en unirse a uno de los grupos mensuales de HAEA CARE? Comuníquese con el equipo de salud de la HAEA para obtener más información llamando al 877-839-4232 o enviando un correo electrónico a uno de nuestros procuradores a health@haea.org.

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¿Qué es un ensayo clínico?

Los ensayos clínicos son estudios de investigación para evaluar si un medicamento para tratar el AEH es seguro y efectivo en humanos. Los ensayos clínicos son una parte crítica en el desarrollo de los medicamentos y uno de los requisitos para que un tratamiento pueda ser aprobado por la Administración Federal de Drogas y Alimentos (FDA, por sus siglas en inglés) y estar disponible por receta médica.

¿Cuáles son los beneficios de participar en un ensayo clínico?

Los ensayos clínicos pueden ofrecer una extensión de etiqueta abierta. Esto significa que los participantes podrían tener acceso libre de costo a los medicamentos para el AEH que se están evaluando hasta que sean aprobados y estén disponibles comercialmente. Los participantes en un ensayo clínico también tienen contacto regular con un médico de AEH mientras dura el estudio, lo que permite que los pacientes tengan un rol más activo en su cuidado médico.

A continuación, se incluye una lista de los ensayos clínicos que están actualmente en curso. Si desea recibir más información sobre los ensayos clínicos o está interesado en participar en cualquiera de los ensayos que aparecen a continuación, comuníquese con el Equipo de Investigación de la HAEA enviando un correo electrónico a research@haea.org.

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Ensayo ALPHA-STAR

La HAEA US está asistiendo a Astria Pharmaceuticals a reclutar personas para el estudio ALPHA-STAR. En este estudio Fase 1 se está investigando un medicamento nuevo (STAR-0215) de acción prolongada para prevenir los ataques de AEH. STAR-0215 se administra de manera subcutánea una vez cada 3 meses y, en algunos casos, con menos frecuencia. Este estudio no utiliza placebo, lo que significa que todos los participantes recibirán el medicamento.

Usted podría calificar para el estudio ALPHA-STAR si tiene 18 años o más y un diagnóstico de AEH Tipo I o II, si ha sufrido por lo menos 4 ataques durante el pasado año y si no está utilizando un medicamento preventivo. Las personas que estén usando un medicamento preventivo actualmente y que quieran participar en el estudio, no deberán suspender el tratamiento sin antes consultar con su médico sobre los riesgos y beneficios.

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Estudio OASIS-HAE Plus

Actualmente, la HAEA está ayudando a IONIS a reclutar personas con AEH para el estudio OASIS-HAE Plus.

El estudio OASIS-HAE Plus es uno de etiqueta abierta sin placebo. Éste evalúa la seguridad y efectividad de donidalorsen, un medicamento subcutáneo preventivo bajo investigación que se administra una vez cada 4 u 8 semanas. Este medicamento usa tecnología antisentido, la cual utiliza un ARN mensajero para llegar al sistema que produce calicreína y suprimir la proteína que produce calicreína.

Para calificar para el estudio OASIS-HAE Plus, las personas deben tener 12 años o más y un diagnóstico de AEH documentado. A través de este estudio los investigadores podrán saber si el medicamento es seguro y efectivo en personas con AEH cuando lo usan por un tiempo prolongado. Los participantes en el estudio OASIS-HAE Plus están cambiando de un tratamiento preventivo diferente o vienen de otro estudio de donidalorsen.

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Estudio HAERMONY₁

La HAEA está ayudando a BioMarin a reclutar personas con AEH para el estudio HAERMONY₁, un tratamiento génico bajo investigación llamado BMN 331 para mejorar los síntomas del AEH en adultos de 18 años o más con un diagnóstico de AEH por deficiencia de C1-INH.

Para calificar para el estudio HAERMONY₁, los participantes deberán tener 18 años o más y un diagnóstico de AEH por deficiencia de C1-INH; tener un régimen de tratamiento preventivo o de emergencias continuo de 6 meses (previo al reclutamiento para el estudio); y tener un historial de frecuencia de ataques documentado que demuestre un promedio de un ataque mensual de AEH, como mínimo.

*Requisitos adicionales aplican.

La participación de las personas que califiquen para el estudio durará más o menos 5 años después de recibir el medicamento bajo investigación. Durante el primer año, hay visitas médicas semanales y mensuales. Después del primer año, las visitas ocurren cada tres a seis meses.

Si tiene AEH Tipo I, Tipo II o AEH con Inhibidor-C1 Normal y está interesado en obtener información sobre estudios clínicos nuevos para prevenir ataques, comuníquese con un defensor de AEH al 877-839-4232 para ver si hay un ensayo clínico activo en su área.

Próximas sesiones: Grupos de apoyo HAEA CARE

• Miércoles, 1 de noviembre de 2023 - 7:30 p.m. (horario del este) / 4:30 p.m. (horario del pacifico)

¿Está interesado en unirse a uno de los grupos mensuales de apoyo HAEA CARE? Comuníquese con el equipo de salud de la HAEA para obtener más información llamando al 877-839-4232 o enviando un correo electrónico a uno de nuestros procuradores a health@haea.org.

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La HAEA es una organización que defiende los derechos de los pacientes de AEH y apoya la investigación. La organización está comprometida con proveer espacios de participación y ofrecer a nuestra comunidad una amplia variedad de actividades que promuevan la educación y concienciación sobre el AEH. Brindamos servicios personalizados para atender las necesidades únicas de los pacientes con AEH y sus familias, que incluye asistencia con retos de acceso y reembolso de medicamentos. Apoyamos la investigación clínica, lo que ha resultado en una variedad de tratamientos terapéuticos aprobados por la FDA. Trabajamos en estrecha colaboración con médicos expertos para mejorar continuamente la calidad de vida de los pacientes, el diagnóstico y el conocimiento de la enfermedad, y fomentando el cuidado personalizado del paciente enfocado en la utilización de las opciones terapéuticas disponibles. La HAEA es una entidad neutral y no expresa preferencias a productos o empresas. La Asociación continúa apoyando con entusiasmo la investigación de la nueva generación de terapias para AEH. Derechos de Autor © (2023) Asociación de Angioedema Hereditario de Estados Unidos Todos los derechos reservados. Ninguna parte de esta publicación puede ser reproducida, almacenada en un sistema de recuperación o transmitida por ningún medio, mecánico, electrónico, fotocopiado, grabación, o de otro modo sin el permiso previo por escrito de la Asociación de Angioedema Hereditario de Estados Unidos. Para obtener información, envíe un correo electrónico a info@haea.org.