Los defensores de la HAEA envían un poderoso mensaje a los líderes electos durante el Día en la Capital Federal 2023

Durante esta reunión, los amigos de la HAEA llevaron un mensaje contundente a sus funcionarios electos sobre la importancia de programas caritativos para cubrir copagos y primas de seguros y continuar el acceso a terapias de Angioedema Hereditario (AEH) que salvan vidas.

SI TE PERDISTE EL EVENTO, AÚN PUEDES PARTICIPAR

Haga clic en los enlaces a continuación para ver la grabación y participar en el Programa de Defensa de la HAEA.

• Vea la reunión de inicio de la campaña del Capitolio aquí.
• Únase a la Red de Defensa de la HAEA aquí.
• Escriba una carta a sus legisladores utilizando VoterVoice aquí.

Comuníquese con el equipo de defensa de HAEA si tiene alguna pregunta.

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¡Prepárese para crear conciencia sobre el AEH participando en nuestro evento de 2023 de HAE IN-MOTION®!

¡Eduque a su comunidad sobre el AEH y cómo afecta la calidad de vida! ¡Tome sus zapatillas, reúna a sus amigos y familiares, y sea parte del emocionante evento de HAE IN-MOTION® 2023!

Este divertido evento de la HAEA se está llevando a cabo entre el 4 al 22 de septiembre. ¡Participar es absolutamente GRATIS! Asuma el reto y ayúdenos a lograr nuestra meta de completar 30,000 millas antes del 22 de septiembre para propagar el conocimiento sobre el AEH.

¡Inscríbase para recibir un bolso con regalos! Este incluye una camiseta, medalla y otros artículos que le ayudarán mientras rastrea sus pasos.

Para inscribirse haga clic aquí.

Si tiene alguna pregunta, comuníquese con Mike Mallory a mikemallory@haea.org.

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Tener un diagnóstico de AEH no debería impedirle hacer las cosas que usted ama, ¡como explorar el mundo! Este mes, el artículo del blog de la comunidad de la HAEA presenta a Nathan, un estudiante universitario que viaja a Suiza; y sus estrategias para manejar su diagnóstico, incluido el acceso a medicamentos y médicos para AEH.

¡Acceda el Blog de la Comunidad de la HAEA hoy y haga clic AQUÍ!

¿Tiene una historia o una opinión única sobre su AEH que quiere compartir?En la HAEA nos complace compartir con nuestra comunidad las experiencias de otras personas contadas en primera persona y en sus propias palabras. ¡Puede compartir su historia AQUÍ!

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¡Es momento de solicitar la beca Pam King HAEA para el semestre de primavera de 2024!

¿Tiene planes de asistir a la universidad en la primavera de 2024?

La HAEA ayuda a los estudiantes con un diagnóstico confirmado de AEH a alcanzar sus metas académicas aliviando la carga financiera asociada con la educación superior. Las solicitudes para el Programa de Becas Pam King HAEA están disponibles dos veces al año.

¡Invitamos a los estudiantes interesados a aprovechar esta oportunidad y completar su solicitud antes del 30 de septiembre de 2023!

¡Solicite AQUÍ!

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¡Aumente la conciencia sobre el AEH en su comunidad con un evento creativo DIY!

Difundir conocimiento sobre el AEH fomenta la investigación el acceso a tratamientos y mejora la calidad de vida. ¡Puede crear conciencia organizando un evento DIY (Do It Yourself o hágalo usted mismo) en su comunidad!

Este año, los miembros de la comunidad de AEH han organizado caminatas de concientización, almuerzos comunitarios, desfiles, ventas de pasteles, fiestas de té y más. La HAEA tiene muchos recursos disponibles para ayudarle en la planificación de su evento casero y estará con usted en cada paso del camino para lograr un evento exitoso.

Si está interesado en organizar un evento DIY, comuníquese con Mike Mallory en mikemallory@haea.org.

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Kits Cares de la HAEA para niños, adolescentes y adultos jóvenes

¿Sabía que la HAEA ofrece los kits Cares para niños, adolescentes y adultos jóvenes que han sido diagnosticados con AEH? Cada kit está especialmente diseñado para diferentes grupos de edad e incluye recursos útiles y sorpresas para ayudar a los pacientes jóvenes a recorrer su camino con AEH.

¡Ordene hoy un kit GRATIS!

Para obtener más detalles visite:
https://www.haea.org/pages/p/HAEAcares_kits

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Podcast: HAE Speaks

Podcast: HAE Speaks - Episodio 40: En este episodio del podcast. HA Speaks, Missy y Karissa discuten la experiencia universitaria de una persona con AEH. Karissa comparte algunas lecciones aprendidas, así como consejos y trucos que te ayudarán a estar mejor preparado para una experiencia universitaria gratificante.

¡Escuche ahora!

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Podcast para jóvenes: #BeyondHAE

Este mes, la serie de entrevistas de fondo Digging Deeper de #BeyondHAE nos presenta la entrevista de Noah, un miembro del Consejo Juvenil de Líderes de la HAEA, a Natalie, una cineasta galardonada que tiene AEH. En elepisodio, Natalie habla sobre su experiencia creciendo con AEH y sus esfuerzos para lograr sus metas de convertirse en cineasta y formar una familia a pesar de su AEH. Conoce la historia de Natalie.

¡Escucha el podcast aquí!

¡HAE Speaks y #BeyondHAE están disponibles para descargar en Apple Podcasts, Spotify o donde sea que obtenga sus podcasts más recientes!

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Grupos de apoyo HAEA CARE (Comunidad, Aceptación, Respeto, y Empatía)

Los grupos de apoyo HAEA CARE se llevan a cabo virtualmente tres veces al mes a través de la plataforma de reuniones Zoom. Durante el mes de septiembre los grupos de apoyo HAEA CARE estarán explorando la siguiente pregunta, ¿cómo usted se cuida a sí mismo? Únase a nosotros en este compartir de ideas para superar los retos de vivir con AEH.

Próximas reuniones de los grupos HAEA CARE:

• Miércoles, 4 de octubre de 2023 - 7:30 p.m. (horario del este) / 4:30 p.m. (horario del pacifico)

Las reuniones grupales virtuales ofrecen espacios para que nuestra comunidad comparta experiencias y se apoye mutuamente. ¿Está interesado en unirse a uno de los grupos mensuales de HAEA CARE? Comuníquese con el equipo de salud de la HAEA para obtener más información llamando al 877-839-4232 o enviando un correo electrónico a uno de nuestros procuradores a health@haea.org.

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¿Qué es un ensayo clínico?

Los ensayos clínicos son estudios de investigación para evaluar si un medicamento para tratar el AEH es seguro y efectivo en humanos. Los ensayos clínicos son una parte crítica en el desarrollo de los medicamentos y uno de los requisitos para que un tratamiento pueda ser aprobado por la Administración Federal de Drogas y Alimentos (FDA, por sus siglas en inglés) y estar disponible por receta médica.

¿Cuáles son los beneficios de participar en un ensayo clínico?

Los ensayos clínicos pueden ofrecer una extensión de etiqueta abierta. Esto significa que los participantes podrían tener acceso libre de costo a los medicamentos para el AEH que se están evaluando hasta que sean aprobados y estén disponibles comercialmente. Los participantes en un ensayo clínico también tienen contacto regular con un médico de AEH mientras dura el estudio, lo que permite que los pacientes tengan un rol más activo en su cuidado médico.

A continuación, se incluye una lista de los ensayos clínicos que están actualmente en curso. Si desea recibir más información sobre los ensayos clínicos o está interesado en participar en cualquiera de los ensayos que aparecen a continuación, comuníquese con el Equipo de Investigación de la HAEA enviando un correo electrónico a research@haea.org.

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Ensayo ALPHA-STAR

La HAEA US está actualmente ayudando a Astria Pharmaceuticals a reclutar personas para participar en el ensayo ALPHA-STAR, un estudio Fase 1 que evalúa un nuevo medicamento (STAR-0215) de acción prolongada para prevenir los ataques de AEH. STAR-0215 es administrado subcutáneamente cada 3 meses o con menos frecuencia en algunos casos. Debido a que este estudio no utiliza placebo, todos los participantes recibirán el medicamento bajo investigación.

Para calificar para el estudio ALPHA-STAR deberá cumplir con los siguientes requisitos: tener 18 años o más, tener un diagnóstico de AEH Tipo I o Tipo II, haber experimentado 4 ataques o más durante el pasado año, y no estar bajo tratamiento preventivo. Las personas que están actualmente recibiendo tratamiento preventivo y que tienen interés en participar en el estudio deben consultar con su médico los riesgos y beneficios antes de descontinuar el medicamento.

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Ensayo Oasis-HAE Plus

La HAEA US está actualmente ayudando a IONIS a reclutar personas con AEH para el estudio OASIS-HAE Plus.

El estudio OASIS-HAE Plus es uno de etiqueta abierta sin placebo. Éste evalúa la seguridad y efectividad de donidalorsen, un medicamento subcutáneo preventivo bajo investigación que se administra una vez cada 4 u 8 semanas. Este medicamento usa tecnología antisentido, la cual utiliza un ARN mensajero para llegar al sistema que produce calicreína y suprimir la proteína que produce calicreína.

Para calificar para el estudio OASIS-HAE Plus, las personas deberán tener 12 años o más y un diagnóstico de AEH documentado. A través de este estudio los investigadores podrán saber si el medicamento es seguro y efectivo en personas con AEH cuando lo usan por un tiempo prolongado. Los participantes en el estudio OASIS-HAE Plus o están cambiando de un tratamiento preventivo diferente o vienen de otro estudio de donidalorsen.

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Ensayo HAERMONY₁

Actualmente, la HAEA US está ayudando a BioMarin a reclutar personas con AH para el estudio HAERMONY₁, que evalúa un tratamiento genético llamado BMN 331 para mejorar los síntomas del AH en adultos de 18 años o más con un diagnóstico de AH por deficiencia de C1-INH.

Para calificar para el estudio HAERMONY₁, los participantes deberán tener 18 años o más y un diagnóstico de AH por deficiencia de C1-INH; estar en un régimen de tratamiento preventivo o de emergencias continuo durante al menos 6 meses (previo al reclutamiento para el estudio); y tener un historial de frecuencia de ataques documentado que demuestre un promedio de un ataque de AH al mes, como mínimo.
*Requisitos adicionales del estudio aplican.

La participación de las personas que califiquen para el estudio durará más o menos 5 años después de recibir el medicamento bajo investigación. Durante el primer año, hay visitas semanales y mensuales. Después del primer año, las visitas ocurren cada tres a seis meses.

Si usted tiene AEH Tipo I, Tipo II o AEH con inhibidor C1 normal y está interesado en obtener información sobre estudios clínicos nuevos para prevenir ataques, comuníquese con un procurador de AEH al 877-839-4232 para ver si hay un ensayo clínico activo en su área.

Próximas sesiones: Grupos de apoyo HAEA CARE

• Miércoles, 4 de octubre de 2023 - 7:30 p.m. (horario del este) / 4:30 p.m. (horario del pacifico)

¿Está interesado en unirse a uno de los grupos mensuales de apoyo HAEA CARE? Comuníquese con el equipo de salud de la HAEA para obtener más información llamando al 877-839-4232 o enviando un correo electrónico a uno de nuestros procuradores a health@haea.org.

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La HAEA es una organización que defiende los derechos de los pacientes de AEH y apoya la investigación. La organización está comprometida con proveer espacios de participación y ofrecer a nuestra comunidad una amplia variedad de actividades que promuevan la educación y concienciación sobre el AEH. Brindamos servicios personalizados para atender las necesidades únicas de los pacientes con AEH y sus familias, que incluye asistencia con retos de acceso y reembolso de medicamentos. Apoyamos la investigación clínica, lo que ha resultado en una variedad de tratamientos terapéuticos aprobados por la FDA. Trabajamos en estrecha colaboración con médicos expertos para mejorar continuamente la calidad de vida de los pacientes, el diagnóstico y el conocimiento de la enfermedad, y fomentando el cuidado personalizado del paciente enfocado en la utilización de las opciones terapéuticas disponibles. La HAEA es una entidad neutral y no expresa preferencias a productos o empresas. La Asociación continúa apoyando con entusiasmo la investigación de la nueva generación de terapias para AEH. Derechos de Autor © (2023) Asociación de Angioedema Hereditario de Estados Unidos Todos los derechos reservados. Ninguna parte de esta publicación puede ser reproducida, almacenada en un sistema de recuperación o transmitida por ningún medio, mecánico, electrónico, fotocopiado, grabación, o de otro modo sin el permiso previo por escrito de la Asociación de Angioedema Hereditario de Estados Unidos. Para obtener información, envíe un correo electrónico a info@haea.org.